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太陽さんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2018年 3月20日(火)20時39分9秒
  苦しい時はこのサイトを見て?私も去年手術を緊急でしました!それまで、私は車椅子とか!救急車で運ばれていました!歩行が出来なくなったり、ボタンがかけられなくなったり。私は地元では手術出来ない程悪化して仙台の山の方で手術しました!正直な話自殺を考えました!そんな時偶然このサイトを見つけ考えが変わりましたよ!苦しい時はこのサイトを見て、同じ苦しみの人がいますよ!(≧∇≦)  
 

じゅんじゅんさん モクレンさん

 投稿者:太陽  投稿日:2018年 3月20日(火)20時33分9秒
  いろんな薬を試して、自分に合う薬を探す…という事も大切なんですね。
ここ数日激痛に悩まされてだいぶ疲れてしまって…
思考能力も低下しますね…ネガティブな発想ばかりです。
ありがとうございます。
チャレンジしてみます。
 

モクレンさん

 投稿者:太陽  投稿日:2018年 3月20日(火)20時26分42秒
  重ね重ねありがとうございます。
ひとまず、トラムセットの話を主治医に聞いてみます。
神経内科の先生もペインクリニックの話をされてました。痛みが取れるなら何でも試してみなきゃダメですね。
 

太陽さんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2018年 3月20日(火)20時25分17秒
  私もリリカを朝と夕方に飲み、朝とお昼にロキソニン2錠ずつ!夕方と寝る前にロキソニン1錠ずつ飲んでます!私も去年OPLLの手術をしました!その後右手に痺れと痛みが出てきたので!かかりつけの医師に相談したら四十肩と石灰と言われました!結構寝返りもできないくらい!苦しいです!私は背骨と胸と腰に骨化症が有るから!寝れない日々が有ります!詳しい検査をして見ては?強い薬を飲み続けると!確かに内蔵関係に支障が来ます!後は湿布と同じ成分の塗り薬も有りますよ  

太陽さんへ(手術した医師)

 投稿者:もくれん  投稿日:2018年 3月20日(火)20時24分9秒
  手術した医師は自分がした手術の領域(整形)が原因の痛みとは思いたくないのではないのかな。

やはり、他の整形or脳外(脊椎脊髄)の医師の意見は聞いてみて下さい。

大きな原因が有ると小さな原因を見逃されている可能性も有りますよ。
 

太陽さんへ(薬と診療科)

 投稿者:もくれん  投稿日:2018年 3月20日(火)20時15分2秒
  途中で投稿してしまいました。

先生の考え方で処方する薬に違いが有ります。
「トラムセット」はどうでしょうか? 長期服用のリスクは分りませんが。
ペインクリニックの方が痛みには真摯に向き合ってくれるような気がします。
「五反田のNTT東」ググってみてペインでは有名です。
ただ有名なので研修に来ている若手医師も多いので腕に差はあると思います。

 

太陽さんへ(薬と診療科)

 投稿者:もくれん  投稿日:2018年 3月20日(火)20時07分11秒
  同じ薬でも診療科の違いや先生のかんがえかた  

心配頂いてありがとうございます。

 投稿者:太陽 川崎市  投稿日:2018年 3月20日(火)18時33分10秒
  心配頂いてありがとうございます。
神経内科受診しましたが…該当する病気は無いとの事でした。OPLL、脊柱管狭窄症の手術をして数倍痛みが悪化した…ので整形外科の主治医から別の神経の病気ではないか?と言われましたが、神経内科の先生は、OPLLの病状悪化…としか思えないと言われました。
藁をもすがる思いでリリカ以上に効く薬は無いか?聞きましたが、これ以上強い薬を飲むと他の臓器を壊す要因になるので、無理です…と言われました。
痛い思いをして手術を二回受けましたが、術前より数倍痛みが増しました。OPLLの病状悪化を防ぐために手術を受けましたが、痛みは耐え難い状態です。
このまま、残りの人生、この痛みと付き合う?とても自信がありません。
先日麻薬使用で逮捕されている報道を見て、痛みが取れるなら?なんて考えてしまいました。
辛いです。横になっても痛みは消えない。
薬は効かない…
どうしたら良いのか?愕然とします。
 

太陽さん、埼玉のぶんさんへ

 投稿者:もくれん  投稿日:2018年 3月20日(火)17時39分3秒
  今日どうだったか気になってます。

スマホが今月末に乗換えフリーになるので不調のまま使っていたのですが昨晩電源が入らなくなりました。
スマホ新しくなったら連絡します。
 

かじさんへ

 投稿者:もくれん  投稿日:2018年 3月20日(火)17時32分4秒
  幹事お疲れ様です。(第3回関東オフ会)

昨夜スマホが壊れました。週末に新しくする予定ですが、ラインの引継ぎが出来ているか怪しいので変更等何かありましたら掲示板でお知らせ下さい。
お願いします。
 

かじさんへ

 投稿者:ゆずり葉  投稿日:2018年 3月19日(月)21時40分4秒
  ゆずり葉夫です。 有難うございます。楽しみにしております。  

ゆずり葉さんへ

 投稿者:かじさん  投稿日:2018年 3月19日(月)21時17分28秒
  こんばんは。
参加表明ありがとうございます!大歓迎です!
当日お待ちしております!
 

かじ様へ

 投稿者:ゆずり葉  投稿日:2018年 3月18日(日)21時50分38秒
  前回参加させていただきました主人の代理ですが、また参加させていただきたいと言っております。宜しいでしょうか?  

(無題)

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2018年 3月17日(土)23時16分23秒
  ヨークさん他人事とは思えず返信させていただきました。
それは大変ですね。主治医の先生とよく相談した上で、納得のいく説明を受けながら焦らず決断してくださいね

私は、先日大学受診しました。その結果経過良好で、動態検査は異状なく削った骨も形成され、固まったでしょうと言われました。
地元の医師からは、デパスや痛み止めを中止の方向に、リリカのみ継続していくようにと。
でも、リリカだけになったら痛みが強くなるのではないかとかなり不安で、デパスを全く中止にできず減量していますが、指が痛くなると不安で仕方ありません。痛みは仕方がないとも思うのですが、やはり怖い。
私よりもっと苦しんでる方は大勢いるのは、このサイトを見る限り分かってるつもりです。
 

お久しぶりです

 投稿者:ヨークです  投稿日:2018年 3月15日(木)16時57分57秒
  あさちゃん、メールありがとうございます。
あ久しぶりにメールさせてもらいます。
去年の七月に、OPLLの低侵襲手術ができるという事で
東京都内の病院で後方より推弓形成術にて
C2を削りC3.4.5.6を拡げてチタンで止める手術を受けました
しかし手術直後よりC5麻痺、首、肩の痛みに悩まされています
その後少しは良くなりましたが
胸椎T5にもOPLLが見つかり、手術を勧められています
大変難しい手術になるそうで、後遺症等との事を考えると、躊躇しています
関東オフ会には、もう少し落ち着いた状態になった時に、考えさせて下さい
暗い話題で申し訳ありません
関東オフ会盛況になることをお祈りします
皆様のご健勝をお祈りします
 

第3回関東オフ会開催

 投稿者:かじさん  投稿日:2018年 3月12日(月)19時03分47秒
  皆さんこんばんは。
第3回関東オフ会開催の詳細決定致しましたので
ご連絡致します。

日時 :4月21日(土)12:00~14:00
場所 :和食・酒 えん 品川ウィング高輪店
お料理:宴(えん)コース(席だけの予約が不可となりました。)
お代金:3、600円
※お飲み物は含まれておりません。別途個別精算となります。

■コースメニュー
http://www.izakaya-en.com/food_wtakanawa_p/

■地図
https://r.gnavi.co.jp/gb0m901/map/
JR品川駅より徒歩1分です。

コースでの予約ですので、ご参加・キャンセルのご連絡は
4月18日(水)までに頂けますと幸いです。
人数確定にご協力の程、お願い致します。

ちなみに、3/6現在で関東から事前に11名のご参加表明を頂いております。(順不同)
daiさん、あさちゃんさん、さいたまのぶんさん、あもさん、太陽さん
ルンさん、モクレンさん、たねさん、しーかさん、さにさん、私
※お付き添いの方は一旦人数から外しております。

初めての方、他地域にお住まいの方、ご参加表明お待ちしております!!
是非ご参加を!!
 

こうさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2018年 3月 8日(木)09時30分59秒
  さいたまのぶんです。
ご無沙汰しております。
こうさん、最近掲示板の投函がないので
どうされているのか
気になり投函致しました(*^^*)
 

関東オフ会

 投稿者:しーか  投稿日:2018年 3月 6日(火)10時15分2秒
  関東オフ会に参加させていただきます。
皆様にお会い出来るのを楽しみにしています。
 

皆さんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2018年 3月 4日(日)20時42分21秒
  さいたまのぶんです。
関東の方はお会いした方、まだ、お会いしなかったかたがいますし、
全国の方も当たり前ですが(笑)
私は
まだ、手術前です。

でも、関東オフ会で皆さんと知りあい
私だけではないんだと
何度も勇気づけられました!

今も不安で仕方がないですが
去年は
関東で女子会もして、色んなお話もして
皆さんが頑張ってる姿が頼もしい感じでした!

私は、心の中では泣いてました!

私は、皆さんの元気のエネルギーで頑張れてきたので

ぜひ、皆さんとお会いしたいです。

心から、思います。

四月お会いすることを楽しみにしてます。
 

皆さんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2018年 3月 4日(日)20時29分23秒
  私も、楽しみにしてます。
前回は参加できなくて(;´_ゝ`)

なので、関東の方にお会いすることで
私は元気をもらいたいです。
 

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