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タイムさんへ

 投稿者:太陽  投稿日:2017年10月30日(月)19時05分57秒
  タイムさん はじめまして
私は四月にOPLLと診断され、五月に手術しました。
私もこの掲示板で色々な方に導いて頂き、かなり肩の力を抜く事が出来ました。
皆さんから色々な情報を頂き、脊柱管狭窄症である事も解りました。初めは何の事か?とふさいでおりましたが、皆さんから勇気を与えて貰いました。
苦しいのは自分だけではない…と思えて…
私は11月14日脊柱管狭窄症の手術を予定しておりますが、前向きに頑張ろうと思ってます。
一緒に頑張りましょう。
 
 

ゆうこさん、タイムさんへ

 投稿者:あさちゃん  投稿日:2017年10月30日(月)18時56分0秒
  はじめまして。埼玉県で自営業をしています。OPLLとOYLの手術を受けて、今は元気に生活しています。

医師からの診断に何が何だかわからない状況と難病という病名で不安に包まれた事とお察しします。
お二人とも術後間もないので、焦らず生活されるのがいいと思います。
個人差があって、症状が改善しなかったり、場合によっては麻痺が残ったりする方がいるようですが、
症状は少しずつ緩和していくと思います。

私はOPLLの手術後は要介護4でしたが、幸運にもリハビリでの効果があり、日常生活を送れています。
この掲示板には沢山の方がいて、色々アドバイスや励ましをくれます。

これからの寒い時期は、辛い時期となりますが(症状等が強く出るなど)冷やさないようにして
お互いに寒さを乗り切りましょうね(^^)
 

管理人様、皆様はじめまして

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月28日(土)21時51分53秒
  管理人様、皆様はじめましてタイムと申します。
今年の7月に両足、両腕に麻痺、痺れ、痛みが出て整形外科に受診したところ
後縦靭帯骨化症と診断され、早急に手術しないと危ないと言われて8月に手術を
受けて現在療養しております。
なんで自分がこの病気に?と目の前が真っ暗になり途方に暮れてるところで
このサイトを知り勇気と元気を貰っております。
まだ手術前とあまり症状は変わっておりませんが前向きに頑張っていきたいと
思っております。
まだこの病気の新人ではありますが皆様といろいろとお話できれば幸いと
思っております。よろしくお願いいたします。
 

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月19日(木)18時16分18秒
  手術前は足の裏と腹部から腰に感覚異常 腕の力が入りにくく手の痺れ 手の平はほとんど何かが触れてもわからなかった  ただ主治医も痛みが無いのが不思議だったみたい MRIの画像見て本当に痛みは有りませんかって聞いてました  手術後は麻酔から目が覚めてから 本当かって自分で思うくらいに 足の裏 腹部 手の感覚が戻ってました 指先の痺れは少し残ってますけど それ以外には たまに腕に鈍痛が出るけど 殆ど出ないので気にはしてません 仕事も鳶なので力使うけど 問題ない状態ですよ
病気になる前よりは多少腕力が下がったかなと思いますけど 天候には今のところ左右されてませんよ
 

ゆうこさんへ

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年10月19日(木)13時51分59秒
  こんにちは
手術してまだ間がないのに もう仕事復帰されてるのですね
若いからからかな(笑)

私は2001年に手術しました
仕事は のんびり休んでました(*^O^*)

痛みや しびれ ホントに 人それぞれで いろんなパターンがあります
手術して それっきり ナンも問題無い人や その後も 何度か手術してたり とか

なので 人がどうだとか ってあんまりあてになんないですよ(笑)

でも 知りたいですよね(笑)
私もこの病気になって 訳わからんままに 手術して  して良かったって思ってますよ
でもやっぱり 不安で でした
でも ここで知り合った人達と会って すごく救われました  初めは勇気出しましたよ 全然知らん人達と会うこと どんな人が来るか分からんかったしね
でも あの時の勇気 ほんとに頑張って良かったって思ってますよ
同じ病気の人達と あるある話出来て すぐに楽しくなりました
なので もう20回 プラス女子会もあるので もっとやね オフ会参加してます
色々聞いたり 聞いてもらったり 励ましたり 励まされたり
私は初回から参加してますが 毎回楽しんでます 飽きずに(笑)
長々とすいませんm(_ _)m
良かったら 次回のオフ会参加お勧めします
いろんな不安とか 泣き言も 腹立つことも おもろいことも 吐き出しませんか?(笑)
ほぼ京都の大阪に住んでます 50代のおばちゃんですけど(笑) 気持ちは 若い(笑)です(*^O^*)
 

はまさん

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月19日(木)11時48分58秒
  そうですよね。。ちなみに、手術後から痛みとか痺れとか感覚とかってどうですか?私術後からお尻にあまり感覚なくて、天気とか日によってあっちこち痛みが変わったり感覚が違うんです。みなさんもそんなことありましたか?  

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月17日(火)22時51分26秒
  弱音吐いていいんですよ  こんなオッサンでも 昨年手術前はかなり凹んでましたからね!  どんな病気でもそうやと思うけど実際は なった人にしかわからないからな!
 

はまさん、じゅんじゅんさん

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月17日(火)13時45分27秒
  お返事ありがとうございますm(__)m
少しだけでもお話を聞いてくれる人、共感してくれる人がいてくれるだけで今気持ちがホッとしました。ありがとうございます。この難病で以前働いてた介護職をやめて、今知り合いの紹介で保険の営業をしてます。前の職が大好きだったので、今の仕事と自分に合わず、毎日苦痛でしかないです。。でも、仕事できるだけでも感謝しないと。。とは思ってるんですが、難病でメンタルやられて、仕事でもメンタルやられて、、、、ととてもしんどくて、。
なんか、マイナスなことばかり吐いてすみません。
 

ゆうこさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年10月17日(火)12時55分17秒
  辛いですね!私も今年の5月に手術しました!8割り方治った所に四十肩に肩の石灰が先週の火曜日に発見された!今は右手が不自由です。手術しても回復する人にしない人・色々有りますが!辛い時はこの掲示板を見て下さい!同じ病気の人達と話しましょう!私もこの掲示板に救われました!周りには頚椎の痛みが分かる人は少なかったのでこの掲示板が元気をくれますよ!  

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月17日(火)12時48分29秒
  始めまして 同じ京都ですね??  20代でやと辛いですね
自分は46で病気がわかって 昨年の5月に手術しました?? 術後はみんな個人差があるみたいですよ??
俺の場合は8割くらい改善しました
 

はじめまして。。

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月17日(火)12時02分36秒
  どうも、はじめまして。。
ここにいるみなさんは
この後縦靭帯骨化症を持ってる方々なんですか?
あたしも、今年5月に発病してから
2週間まえに手術を受けたところです。
これが発病してから右下肢の膝裏から足の指第4、5趾にかけて麻痺してしまい、痺れもあったため手術をしたんですが、手術後もまだ麻痺が続いてます、仕事も復帰してるんですが、なかなか仕事もうまく行かなくてメンタルやられてます。。周りにはこのような難病がいないので、相談もできない精神的にしんどくて。。20代 京都住み
 

(無題)

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年10月17日(火)00時38分24秒
  四十肩と石灰になり今は大変です!  

ぶんさんへ

 投稿者:元気  投稿日:2017年10月16日(月)22時54分9秒
  分かりました
フェイクさんと相談してみます

もしくは、5月~6月ごろになるかも分かりません
 

元気さんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年10月16日(月)22時06分46秒
  お久しぶりです。

大阪オフ会2月の開催でしたら
行きたいと思っております。
 

フェイクさん

 投稿者:元気  投稿日:2017年10月 7日(土)15時31分33秒
  大変忙しい中、ありがとうございます

この掲示板は、フェイクさんの物ではなく、みんなの掲示板になっていますが、この掲示板の果たした役割は大きいものがあると思いますし、今後も益々大事になっていくと思われます

オフ会の果たした役割も掲示板以上に大きいものがあり、これを継続させることは、より必要になると思います
第20回のオフ会は参加者5人と、偶然にも第1回と同じ人数でしたが、これはこれで、じっくり話が出来て大変良かったと思います

最近、女子会の話がありませんが、ちかちゃんを中心に、また開催してください

フェイクさんも次回のオフ会には是非参加をお願いします

 

大阪オフ会

 投稿者:管理人  投稿日:2017年10月 6日(金)18時28分7秒
  遅くなりましたが、大阪で開催されたオフ会の写真です。
551蓬莱が『ある時!』と『ない時。。。』のイメージらしいです 笑
私も参加できませんでしたが皆さま開催していただきありがとうございました。
管理人は現在多忙でHP更新はもう少しかかりそうですがお待ちください。
 

残念

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年10月 6日(金)12時41分7秒
  ちょっと  無理でした(^_^;)  

大阪オフ会の写真

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年10月 6日(金)12時39分49秒
  やっとアップします

551の ある時…

    無い時…

で 撮りました(*^O^*) 
 

元気さん

 投稿者:dai  投稿日:2017年10月 2日(月)19時50分50秒
  そうですね。
開催時期が離れてた方が参加しやすいですね。

関東でも、大阪に参加したいという方が何人か居ましたよ。
 

daiさん

 投稿者:元気  投稿日:2017年10月 1日(日)21時19分59秒
  こんばんは
そうですか・・・関東も来春だったら日程が近くない方がいいですね
もしも関東勢が大阪に参加する場合は、1~2か月は離れていた方がいいですよね?

> その前に、女子会をやるみたいです。
> (今年中?)
> この時は、自分も変装をして参加したいと思います。

大阪の女子会では、何か女性の持ち物を1つ持っていればOKと言う寛大さでしたよ(笑)
実際には何も持たずに参加してたみたいですが・・・・(笑)


 

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