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キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

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あさちゃんさんへ

 投稿者：もりしー  投稿日：2018年 9月12日(水)12時53分40秒
  あさちゃんさん、こんにちは。
気にかけて下さりありがとうございます。
嬉しいです。
残念ながら復職はまだでして…現在求職活動中です。
と言いましても、まだ準備中な感じです。
今は、不調の日はゆっくりしてればいいやと考え、
調子良い時には動こう！となるのですが、
これが復職するとなると、本当に毎日通勤できるのか？
と不安になります…
朝が辛いのが辛いですし…
年内は失業保険が貰えてるので、何とかその間に
復職したい。と思っております。 		 
 

もりしーさん、元気さんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2018年 9月12日(水)12時32分21秒
  もりしーさん、こんにちは(^^)
もりしーさんの書き込みからかなり時間が経っているので、復職されているかもしれませんね。
意欲的にストレッチやウォーキング、ジムも通われているということですごい！と思いました。
筋力はなかなかつかないですものね。

1年を通して、温かい時期→　1番身体の症状が楽な気がします。
寒い時期は我慢の時期と思って過ごしています。
オフ会に積極的に参加をすることで、自分に合う対処法や日常での困り事の改善法など、
色々と収集できてモチベーションも上がります。体調が悪い時は難しいですが、
毎日楽しく生活したいです。お互い無理のないペースで過ごしたいですね(^^)

元気さんへ、オフ会では本当に元気を頂けました。
また、都合がつけば本会に参加したいと考えています。元気さんとも沢山お話したいです。 		 

関西のみなさ～ん・・・

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月11日(火)23時39分42秒
  関東オフ会は１１月に開催するそうです

関西はどうしますか？

どんどん書き込んでください
 		 

参加表明

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2018年 9月 9日(日)17時08分22秒
  かじさん、幹事ありがとうございます(^^)
宜しくお願いします(^^ゞ 		 

第４回関東オフ会開催

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 9日(日)14時59分19秒
  この夏は猛暑の他、地震・台風と立て続けに天災が発生し
心落ち着かない日々が続いております。
皆様体調など如何でしょうか？

さて、下記日程にて第４回関東オフ会を開催したいと
考えております。

日時：11月17日(土)　12:00～予定
場所：ＪＲ品川駅近辺

関東外からのご参加、初めてご参加される方も大歓迎です。
掲示板でのご参加表明の程、宜しくお願い致します。 		 

元気さんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 9日(日)14時05分18秒
  ご連絡ありがとうございます。
では、１１月開催で進めようと思います。 		 

かじさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月 9日(日)10時51分12秒
  お久しぶりです
関西オフ会は、ここの管理人が多忙で、この掲示板に書き込みが無く連絡も無いため、現在の所未定です
開催するのであれば、１１月をはずして考えます

今の所、常連たちの書き込みが少ないため、いつ開催できるか分かりません
 		 

元気さんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 8日(土)16時43分27秒
  こんにちは。
関西地区オフ会は開催を考えられておりますでしょうか？
今のところ関東地区オフ会は、１１月開催を予定しております。
日程被らないように、念の為のご確認となります。
 		 

元気さんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 9月 6日(木)09時31分33秒
  返信ありがとうございました。

今朝、先生がフラっと顔を出してくださり（いつもそうw）「部屋あいとるで焦らんくて大丈夫！」と言ってくれました。

脊椎関係の病気はほんとに人それぞれで経過も違うということは理解しております。

私の場合、圧迫してた時間が長かったので脊髄の流れが良くなって今までに感じたことのないような痺れが出ているっぽいです。右足がビリビリします。

左右差があるので歩く時、気をつけてますが、もう気長にやっていこうと昨日荷物の整理をしました。 		 

(無題)

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2018年 9月 6日(木)04時23分0秒
  火曜日私は整形に行ってきました！手術した病院じゃなくて、地元の整形です！手術した病院は1年に1度の診察なのでそれ以外を地元で診察してます！火曜日はその予約でした！手術後の経過は順調ですが右側に3割の後遺症が残ったので！腕のしびれや足が釣ったり、突然右足に力が入らない時ありますが！走ったり、10キロ近く火曜日も歩いたり、手術してよかったと思ってます！右側に長い時間寝返りが出来ませんが、大好きなダンスを少しだけ出来るようになりました！料理も無理しなければ出来ます！手術前は走る事は無理ですが今は小走りですが出来ます！  

そろさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月 5日(水)23時02分14秒 		編集済
  よ～く考えて見ると、２週間だったかも分かりません(笑)

が、ひとつは、病院側が｢長期の入院はさせない｣と言うこともあると思いますが・・・
入院したのが１月５日ぐらいで、退院したのが２２～２３日ぐらいだったと思います
入院してから１週間ぐらいしてから手術をしました
ちなみに、８時間掛かりました

僕の場合は、症状が出てから入院するまで１ヶ月ほどでした
退院した時は、何とか歩けるものの、仕事が出来る状態ではなかったので、結局仕事は１ヶ月ぐらい休みました
僕の言う｢普通の生活｣と言うのは、階段を手摺なしで上り下りできることや小走りが出来ることなどを言います
これらが出来るようになるまでに、半年～１年掛かったと言うことです

これも人によって違うので、他人の事例が自分に当てはまる訳ではありません
そろさんも、あせらずにゆっくり療養してください
特に、症状が悪化するまで時間が経っている人は、回復も遅いと思われます
日にち薬で、日が経つごとに良くなってきます
 		 

元気さんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 9月 5日(水)19時46分37秒
  返信ありがとうございます。

１つ質問なのですが。
１週間で退院したのに普通の生活に戻るまでに時間がかかったのはどうしてですか？差し支えなければ教えてください。

わたくし、今週末の退院は諦めました。
むしろ退院したら危ないです。 		 

そろさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月 4日(火)21時23分53秒 		編集済
  みなさん、お久しぶりです
そろさん、手術の成功おめでとうございます

自分は術後１３年になる｢元気｣と言います
そろさんの書き込みを見て術当時のしんどさを思い出しました(笑)
自分は術前、術後とも痛みや投薬などもなく、術後１週間ほどで退院しました
しかし、すぐには普通の生活に戻れずに、約半年～１年ほど掛かりました
術後は｢しびれ｣や｢マヒ｣なども回復して、現在に至っています

そろさんも焦らずに気楽に療養してください
自分はリハビリは必要ありませんでしたが、必要な人も居ます
必要な人でも半年単位で考えて焦らずに過ごしてください

今では首が回らない事だけが｢首の手術をしたんやな～｣と思わせてくれます(笑)

台風２１号も、周りに多大な被害をもたらしながら通り過ぎていきました
今回、初めて台風の恐ろしさが分かったような、そんな強烈な台風でしたが、自分の地域では看板や屋根が一部飛ばされた程度で、大きな被害はありませんでした
 		 

じゅんじゅんさん、あかさかさんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 9月 4日(火)20時05分4秒
  お二人ともありがとうございます。

一昨日までは順調にきていた（とはいっても頻尿と不眠あり）はずでしたが、昨日午前中横になっていただけなのに急にフラつきを感じるようになり、今日の台風最接近時にシャワーに行かねばならず、、凹んでおりました。

しかし、ん？気圧で目眩あるよな？とTwitterとか見たら案の定調子悪い人続出の様子。自分だけじゃなかった、とホッとしたところに先生登場（笑）

「自律神経系には影響あるよね、ここまで来たんだから大丈夫」と励まされました（涙）今日は標準語だった（笑）手術でお疲れのはずなのに気にしていただいてたみたいで。外来で大人気なのも頷けます。私は本当に運が良かったんだと思えました。

日曜日には退院したいと思ってるのですが手術で自律神経が興奮しすぎてたようで昨夜ようやく続けて睡眠が取れました。

良い睡眠も大切ですよね。とりあえず今から消灯まではリラックスする時間にしたいと思います。

 		 

そろさんへ

 投稿者：あかさか  投稿日：2018年 9月 4日(火)10時53分8秒
  はじめまして、術後の経過も良さそうで何よりです。私は名古屋市西区在住で赤坂と申します、近郊のようですね、落ち着きましたら中部にも仲間がいますので集まるときは是非参加してくださいね。管理人さんに直メールで私の連絡先聞いていただければ幸いです。
無理しないように、お大事に。 		 

そろさんへ

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2018年 9月 4日(火)10時49分52秒
  無事手術終わり良かったです！痛みとかないようなので経過は順調ですね！医師の笑顔は何よりですよね！私も主治医が面白くて仙台弁が凄かったですよ～無理せず退院まで頑張って下さいね～本当におめでとうございます！  

もう退院？？

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 9月 4日(火)10時43分3秒
  １週間前に手術が無事に終わり、先ほどドレーンの穴を塞いでいたホチキスの針を抜く処置を受けました。今朝の採血結果に問題なければいつ退院しても良いそうです。１週間早かった。

6時間の手術＋ひと晩HCUで絶対安静（←血栓予防の足の機械とか麻酔後の気持ち悪さ、傷の痛み、急患の処置でめちゃくちゃうるさかったりでほぼ眠れず）

ここまで回復してくるまでに１週間かかりました。

手術5日前にオーバーワークしたことで救急車を呼ぼうかと思うほどの酷い目眩を起こしまして。きちんと検査して良性のものとわかっていたのですが、歩行する時にめちゃくちゃ緊張しています。

（麻酔薬による）気持ち悪さ、喉の腫れ、微熱、頻尿、頚部痛、不眠、身体のフラつき…いろいろありましたが、「これを乗り越えたら楽しいことが待っている」と思い、がんばりました。

このまま緩やかに進行をみていった場合には手術しても症状が改善しないことがある、と執刀医からもらった手術の説明書には掲載されていたので手術して良かったです。

6年、骨化が脊髄を圧迫していたのでまだ痛みや痺れも感じていますが、少しずつ動いていくことでなくなっていくだろう、とのことです。

暇潰しはほとんど出来ませんでした(^^; 術後は翌日から歩いて疲れたら休む、の繰り返しでしたので。

昨日、執刀医のH先生はバリバリの名古屋弁を喋る人だと判明しました。先生の笑顔が私の１番の特効薬となったみたいです。

今、台風近づいてますが、痛みが全くありません。左手も軽やかに動きます。手術したんだなーと実感しています。

 		 

じゅんじゅんさんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 8月15日(水)06時36分50秒
  radikoは私もインストールしています。古川雄輝くんのファンなので彼のラジオを聴くためにプレミアム会員です( 〃▽〃) ラジオを聴くという手がありましたね。

先生からは固定はしない、術後、頚椎カラーをつけるのは前傾にならないようにするためと説明されたので読書はあまりしない方がいいのかなと思ってるのですが、読書好きなのです。何、読もうか物色中です。

人と話すのは頭になかったです。でも２回しか行ってませんが、病院の印象はとても良いです。手術は痛いし、いろいろ大変ですが頑張ります。

ありがとうございました。 		 

そろさんへ

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2018年 8月14日(火)22時08分22秒
  私は入院中はリハビリ終わってからは！同じ病気の人や、同じ病棟の人と話したり！radikoってスマホのアプリでラジオを聴いたりしてました！ラジオにメール出したり、後は読書してました！看護婦さんと話したり！談話室でテレビ見たり、色々してましたよ！暇がある時は売店まで往復15分弱を歩いて、お茶してました！  

じゅんじゅんさんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 8月14日(火)21時56分37秒
  リプライありがとうございました。

昨日保健所への申請も終わり、まだ動けるうちに手術を決めて良かったと思いました。

昨日、病院が終わったら先生に書いていただいた診断書とデータを持って保健所へ申請に行く予定だったのですが。

お昼少し前からの術前検査で診察、手術GOが出てから入院説明やら聞き取りやらで時間がかかり、終わったのが保健所が閉まる１時間前で焦りました。

なんとかギリギリ間に合いました。

職場へは診断書を提出し、あとは入院準備を進めていくだけとなったのですが、１ヶ月半、仕事を休むので自分がいない間の段取りをせねばならず、今日はすごく疲れて午後はずっと寝ていました。（働いてるのは午前中のみ）

必死に仕事してると無意識のうちに首に力が入って、今日は左腕がずっと痛いですし、ちゃんと仕事を終わらせて休みに入れるのか不安です。だから余計にストレスかかって身体には良くないですね。

入院中は歩けるようになったら日中どうやってすごそうか楽しみもあるのですが、今は仕事のことばかり考えてしまって。

じゅんじゅんさんは入院中どのようにすごされましたか？教えていただけると幸いです。 		 
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