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キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

スレッド一覧

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関東での女子会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 7月21日(日)16時54分21秒
  昨日、関東での女子会を無事に開催することができました。
遠方からご参加の方を交えて、自己紹介しながら病気の経過や現在の状態を話すことが出来ました。
食事も美味しくとても楽しい時間でした(^_^)
お店の手配等してくれたかじさんに感謝しつつ、また集まりたいです。 		 
 

女子会

 投稿者：かちゃころ  投稿日：2019年 7月20日(土)11時38分25秒
  無事に到着しました(o^^o)  

女子会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 7月20日(土)07時10分22秒
  おはようございます(^_^)
いよいよ関東での女子会当日となりました。
ご参加の皆さんお気をつけてお越し下さい。 		 

7/20女子会 あさちゃんさんへ

 投稿者：かちゃころ  投稿日：2019年 7月12日(金)10時00分27秒
  ありがとうございます。
よろしくお願いします。 		 

7/20女子会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 7月11日(木)19時19分1秒
  こんばんは(^^♪　かちゃころさん、当日お待ちしています。

女子会に参加予定の方は8名となりました。
ぶっちさん、ちかさん、かじさん、daiさん、あもさん、タキさん、かちゃころさん、私です。
有意義な時間を過ごしたいと思っておりますので、宜しくお願いします(*^-^*)

日時：7/20(土) 12:00～
お店：ＪＲ品川駅より徒歩５分
   PAPPARE NAPOLI（パッパーレ・ナポリ）
   https://papparenapoli.owst.jp/ 		 

あさちゃんさんへ

 投稿者：かちゃころ  投稿日：2019年 7月11日(木)09時06分0秒
  場所は大丈夫だと思います。
参加できるだけでも前に進んだ気持ちです。
ありがとうございます(o^^o) 		 

かちゃころさんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 7月10日(水)21時58分29秒
  遠方からのご参加ありがとうございます。
参加者の中にお二人大阪から参加の方がいらっしゃいますよ(^^)
地域に合ったお話(病院などの情報)も出来ると思います。
当日は気を付けておいでください。
お店の場所は確認出来ましたか？ 		 

あさちゃんさんへ

 投稿者：かちゃころ  投稿日：2019年 7月10日(水)20時00分43秒
  私は、大阪よりも西からの参加です。
偶然にもこの日、中学校の同窓会で東京に行きます。
みなさんとお会いできるのを楽しみにしています。
ありがとうございます。 		 

かちゃころさんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 7月10日(水)12時04分59秒
  かちゃころさん、はじめまして。
参加表明ありがとうございます。
是非ご参加ください。
どちらからお越しでしょうか？
限られた時間ですが、色々とお話出来たらと思います。 		 

はじめまして

 投稿者：かちゃころ  投稿日：2019年 7月10日(水)10時14分28秒 		編集済
  はじめまして。
一年前に転倒し脊髄損傷とともにOPLLと診断された、かちゃころ(女性)と申します。
手を動かせなかったところからずいぶん回復しましたが、今後をどのように考えていけばいのかわからないままでいます。
7/20(土)に東京に行きます。14時頃までなのですがご一緒させていただけませんか？ 		 

関東で女子会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 6月28日(金)22時57分46秒
  こんばんは、今年2月の大阪のオフ会に参加したときに女子会のお話が出まして、
関東で女子会計画します。場所は関東オフ会と同じ場所です。
女子会と言っても男性も参加可能です(*^▽^*)
現在、参加でのお返事いただいているのは
ぶっちさん、ちかさん、かじさん、daiさん、あもさん、タキさん、私の7名です。
7/10くらいまでに参加希望の方は参加表明をお願いします。

日時：7月20日(土) 12:00～
場所：ＪＲ品川駅より徒歩５分
   PAPPARE NAPOLI（パッパーレ・ナポリ）
   https://papparenapoli.owst.jp/ 		 

管理人です。

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 5月29日(水)13時50分33秒
  HP更新しました。
関東オフ会掲載し、TOPページインフォメーションも変えてみました。
お時間のあるときにでもご確認ください。

https://designfake.wixsite.com/opll

https://designfake.wixsite.com/opll/blank 		 

集合写真

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 5月26日(日)08時58分10秒
  第５回関東オフ会開催ご参加の皆様、お疲れ様でした。
出来るだけ早めにオフ会の写真、掲載更新いたします。
タイミングが合えば私も関東、参加したいですねぇ～
 

ご参加の皆様へ

 投稿者：ゆずり葉  投稿日：2019年 5月25日(土)20時53分19秒
  楽しいお時間をすごされたご様子なによりです！次回には二人で参加出来るように元気でいますね！  

ありがとうございました

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 5月25日(土)19時07分57秒
  今回も楽しく有意義な時間を過ごせました。
かじさん、幹事いつもありがとうございました。
ルチさんの語学力により、いつもの様に話すことが出来ました。また、お話しましょう
もくれんさんの術後の回復にも驚きました。
時間はあっという間に過ぎました(^_^) 		 

関東オフ会

 投稿者：かじさん  投稿日：2019年 5月25日(土)11時43分0秒
  こんにちは。
私はお店に入っていますので、本日ご参加の皆さんは到着次第、入店してしていただいて大丈夫です。 		 

ともさん、ゆずり葉さん、ルチさんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 5月24日(金)12時05分21秒
  皆さん、こんにちは

ともさんが教えてくれた「書込み通知」の登録を私も試してみました。
ありがとうございました(^^♪

ゆずり葉さん、次会のオフ会でご都合良ければご夫婦でご参加下さい。

ルチさん、明日お会いできるのが楽しみです。
有意義な会になれば良いと思っています。宜しくお願いします。
明日はルチさんを含めて6名の様です。 		 

あさちゃん、かじさん、場所わかりました

 投稿者：ルチ  投稿日：2019年 5月23日(木)08時23分49秒
  25日オフ会の場所に関するポストが見つかりましたので、大丈夫です。グーグルマップを使って行く予定です！
皆さん、宜しくお願いします！ 		 

あさちゃん、かじさんへ

 投稿者：ルチ  投稿日：2019年 5月23日(木)08時21分31秒
  昨日東京に到着しました。25日、楽しみです。場所をもう一度教えていただけませんか？  

ともさんへ

 投稿者：ゆずり葉  投稿日：2019年 5月21日(火)12時33分39秒
  有難うございます。主人に話して携帯に登録をしたらどうかとすすめてみます。私もこの掲示板お気に入りに登録はしているのですが、私自身仕事をしていましてつい自分の情報を見るのを優先してしまって。あさちゃん、ともさんこれからは毎日見るようにしますね。  
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