teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]
　＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
　teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
　いつもご協力いただきありがとうございます。

　投稿者
　　題名
　　内容 入力補助画像・ファイル<IMG> youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
　　　　
　ＵＲＬ
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]
キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

スレッド一覧

  1. ◇はじめまして(0)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す  スレッド作成

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成

お元気ですか?

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2021年 8月23日(月)12時07分13秒
  毎日暑い日が続きますね！皆さんは体調いかがですか?私は今年から手術した病院への通院は終わり、地元での通院に戻りました～ちょいと寂しいかな?５月半ばに難病の更新の書類が届き私は６月に更新を終えました。今月はワクチン接種を2回終えて！副反応は首回りまでなりました。私の場合扇風機を強くすると、後遺症がある！足が痛み歩くのが少しひどくなります。腕も上がらなくなるので、扇風機を中にしてます。エアコンも余り付けると同じくなります。なので冬場とかは辛いです。２月には人生初の電話診察しましたよ！医者が滑って転んだら命取りなるとの事だったので、でも薬は薬局で貰いました、皆さんも熱中症とコロナ等気をつけて下さいね！  
 

きりさん

 投稿者：dai  投稿日：2021年 8月23日(月)11時26分34秒
  きりさんこんにちは。
DMは、画面右上のメニューから管理者にメールが有りますからそこから管理者のフェイクさんに届きます。
宜しくお願いします。m(__)m 		 

daiさん

 投稿者：きり  投稿日：2021年 8月20日(金)00時45分50秒
  丁寧な返信ありがとうございます。DM送れるのですね。
ちょっとお伺いしてみます。重ねてありがとうございます！ 		 

暑いですね

 投稿者：さとちゃん  投稿日：2021年 8月 7日(土)12時14分4秒
  頸椎のOPLLで８月で５年が経ちます。術後５年を過ぎると低迷していくのですよね。自分がどんな経過をこれからたどっていくのか、とてもふあんです。
今、パソコンを使ったり、スマホを触ったり、本を読んだりすると首が痛いです。肩こりは酷いです。
朝は痺れが酷く、時々指が固まっています。そして、じっと座る時間が長いと踵をつけて歩けないのが困り事です 		 

きりさん、はじめまして。

 投稿者：dai  投稿日：2021年 7月25日(日)10時24分7秒
  こんにちは毎日暑いですね。

きりさん、はじめまして関東(神奈川)のダイと申します。
自分は腰椎の黄色から始まって胸椎の後縦でした。共に手術済みです。
ちなみに頸椎はヘルニアだったけど突起か溶けた？わからないけどなんか流れて下に行ってしまった。

現状だと痛みは有りません。痺れ感覚麻痺、後遺症害みたいな感じです。
術後4年ぐらいです。


良かったら、一度ここの管理人のフェイクさんにDMを送ってみたらいかがでしょう。
こんな状況でオフ会などはやってませんが、経験豊富な方々を知ってる方なので役に立つかもです。 		 

はじめまして

 投稿者：きり  投稿日：2021年 7月21日(水)02時49分30秒
  まだまだコロナで気を付けるべき時期ではありますが、病院選び等、手術の準備のため、
皆様とオフ会等でお会いする機会を切に望んでおります。
何でもいたします。何卒よろしくお願いいたします。 		 

お久しぶりです

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2021年 4月27日(火)20時19分24秒
  皆さんお元気ですか？私は元気です♪今日本はコロナで大変ですが？皆さんはコロナとか大丈夫ですか？私は相変わらず病院行く時とかは歩いてますよ～  

お久しぶりです。

 投稿者：もりしー  投稿日：2020年11月15日(日)18時47分16秒
  あさちゃんさん。お気遣いありがとうございます。
以前の書き込みからはや1年経過しようとしています。
自分の調子はと言うと...1年前の今頃に比べるとかなりましになっているかなと思います。痺れや疼痛は相変わらずありますが、程度が酷くなく、気にならないレベルの時もある感じです。年明け仕事も辞め、また転職活動しようとしたところにコロナの影響でなかなか職がなく、リハビリのつもりでバイト生活をしておりました。現在、職も決まり何とか継続中です。
また寒くなるこの季節に不安がありますが、皆様もお気をつけくださいませ。
来年年明けで術後約4年になります。ようやくこの状態までになったか...と言う感じです。 		 

皆さんへ

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2020年11月15日(日)16時15分3秒
  私は元気ですよ～今年の夏に手術をした病院に行きました。ＭＲＩ検査をして異常無いので！その病院は卒業して!私の地元の病院に戻ることになりました。今までも仙台の病院に行かない時は地元の病院で見てもらってました！やはり寒いと首が痛みますが！今も変わりなく歩いたり、小走りしたりサイクリングしたりしてますよ！毎日手料理もするし！彼氏とのデートには手作りのお弁当も作ってますよ！家事全般はしますが！無理しないで暮らしてますよ！皆さんも寒くなるので気をつけて下さいね  

久しぶりです

 投稿者：さとちゃん  投稿日：2020年11月15日(日)15時16分7秒
  モリシーさん負けないで。

OPLLと戦う皆さま負けないでくださいね。

じゅんじゅんさんお元気ですか？あれからどうですか？

膀胱炎の治療後、過活動膀胱であることが分かり漢方薬で治療しています。夜間頻尿が治まりました。
日中も頻回ではなくなりましたが、身体を冷やさないように心がけないとです。

でも、大あくびが出来ません。下顎の戻りが悪く筋肉が突っ張って痛みを覚えてしまいます。
癒着体質なので怖いです。もし首の周りが癒着していて喉や下顎の筋肉が引っ張られているかもと考えると恐怖で仕方ありません。今度耳鼻科受診を主治医に相談するつもりです。

同じような経験した方おられませんか？ 		 

メロス2さん

 投稿者：dai  投稿日：2020年11月11日(水)12時32分20秒
  はじめまして。
daiと申します。
頸椎のオペをしたんですね！ここは管理人さんはじめ頸椎の人はたくさん居ますからね。
セカンドは良いと思いますよ！自分が納得するまでサードも良いかもしれません。
これから寒くなって首や肩が冷えてきますから温かくしてくださいね。ちょっとは和らぐかもです。
 		 

はじめまして

 投稿者：めろす２  投稿日：2020年11月10日(火)01時51分41秒
  横浜のメロス２です。OPLL一昨年首の後から弓柱整形除圧術やりましたが、歩行は改善されてよくなりました。
今度は神経根症で右肩が痛く、しびれがひどくなりました。病院を変えてセカンドオピニオンでよければ転院しようと思っています。心細いです、仲間になってほしいです。よろしくおねがいします。 		 

元気さん

 投稿者：あべちゃん  投稿日：2020年 5月31日(日)03時33分15秒
  元気さん初めまして。樟葉のあべちゃんです。
元気さんの投稿でいつも元気をもらってました。僕は術後４年で杖歩行ですがリハビリ頑張っています。ではでは 		 

再発?

 投稿者：ペロシ  投稿日：2020年 5月10日(日)10時13分58秒
  49歳のおっさんです。いつも読ませていただき皆さんの情報助かっております。
さて、わたしは一年ほど前にケガが原因でopllが発覚し、歩行に違和感も出ていたので椎弓形成術で後方除圧しました。術後は順調で1ヶ月ほどで復職したのですが、ここ一週間くらいで調子が悪くなり、両腕両足のつっぱり感、首の後のだるさが酷くなってきました。来週、手術した病院に検査に行きますが、1年でopll症状再発？こんなに早く出るものでしょうか。 		 

もりしーさんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2020年 1月 8日(水)20時32分41秒
  こんばんは
もりしーさんの書き込みから時間が空いてしまいました。
その後、体調はいかがでしょうか？
体調が悪い中、また身体が思うように動かせない状況が続いてしまうと
頑張らなくてはならないと思っていても、モチベーションが保てませんね
気休めにもならないかもしれませんが、余りに辛い時は肩や背中に温シップはどうでしょうか？
首回りも温めたり、何もしないよりは効果があるかもしれません。
これから寒さがより厳しくなってきますので、症状も強く出るかと思われます。
もりしーさんに合う方法が見つかるといいのですが(*^-^*)
 		 

また不調に…

 投稿者：もりしー  投稿日：2019年12月18日(水)13時40分31秒
  皆様、ご無沙汰しております。
昨年7月頃に書き込みさせていただいておりました
もりしーと申します。
昨年末から復職しておりましたが、
職場環境が良くなく、転職を繰り返しておりました。
ようやく現在の職場で長くやって行きたいと
思っていた矢先に、ここ数日不調が続いています…
背中、肩甲骨、両腕が痺れやすく、疼痛もあり
筋肉痛の酷い症状かと思っていたのですが、
なかなか痛みとれずまいってます。
仕事内容が物流職で荷物の運搬や歩きまわりが
頻繁にあります。
やはりこのような身体を使う内容は
厳しいのでしょうか？
仕事内容には満足してますが、身体がついて来れて
無いような感じで、非常に歯がゆい状態です。
欠勤が続いても、まだ職場の方に理解してもらえて
ますが、更に続くようであると迷惑をかけっぱなし
となり、申し訳ない気持ちでメンタルもしんどいです。
ただの書き込みとなりました。
誰かに聞いて欲しく…すみません。 		 

オフ会の様子

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年11月26日(火)15時38分32秒
  写真は参加したメンバーの様子とクリスマスツリーの前での集合写真となります。
 

お疲れ様でした

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年11月26日(火)15時35分46秒
  皆さんこんにちは。

11/23に行われた関東オフ会は6人の参加で有意義な時間を過ごすことが出来ました。

遠方からご参加のかちゃころさんやフーさん、本当にありがとうございました。

会では少人数という事もあり、皆の話を聞くことが出来ました。

病気の経過や不安なこと、病院探し、セカンドオピニオン、今気を付けている事等々1次会はあっという間でした。

2次会も6名で居酒屋に移動して、和やかな時間を過ごしました。

また、次の機会に元気な顔でお会いしたいと思います。

3枚ですが、写真をアップします。 		 

関東オフ会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年11月16日(土)17時07分59秒
  皆さん、こんにちは
関東オフ会が1週間後となりました。
キャンセルがあり、現在6名になりました。
参加希望者がいらっしゃいましたら、参加表明をお願いします。
現在の参加予定者はｄａｉさん、かじさん、タキさん、フーさん、かちゃころさん、私です。


日時：11月23日（土）12:00～
場所：ＪＲ品川駅より徒歩５分
   PAPPARE NAPOLI（パッパーレ・ナポリ）
   https://papparenapoli.owst.jp/ 		 

ゆゆさん、フーさん、ぶんさんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年10月30日(水)21時06分50秒
  ゆゆさん、オフ会不参加なのは残念ですが、身体を優先して労わって下さいね
次回、体調と都合が合えば参加してくださいね。

フーさん、遠くからの参加ありがとうございます。
色々とお話しできるのを楽しみにしています。

ぶんさん、ラインで招待しているようですがだめですか？
次回のオフ会で都合が合えば、参加してくださいね。

現在のオフ会の参加者は7名です。
ｄａｉさん、かじさん、タキさん、ろみひーさん、フーさん、かちゃころさん、私です。 		 
レンタル掲示板
／151