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キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

スレッド一覧

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かじさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年11月 6日(火)18時51分31秒
  いや、大丈夫ですよ
お気遣いありがとうございます

グーグルマップで調べていきますが、多少迷ったとしても、行ける自信はあります
 		 
 

元気さんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年11月 5日(月)22時34分27秒
  こんばんは。

お久しぶりです！参加表明ありがとうございます！
先回は出札後、高輪口に来て頂きましたが、
今回は港南口に向かって頂きます。
（先回とは真逆に歩いて行くことになります。）

不案内でしたら、出札後コンコース内にあります
時計台集合も可能ですのでお申しつけください。 		 

ポーさんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年11月 5日(月)22時23分58秒
  こんばんは。

当会は下戸な方もいらっしゃいますので
お気になさらずに安心してご参加ください！
何かご不安な点ありましたら、遠慮せず投稿してください！ 		 

ボーさん・元気さん

 投稿者：dai  投稿日：2018年11月 5日(月)15時26分47秒
  ボーさん始めましてdai(だい)と申します
ボーさんと同じ？胸椎OPLLです！宜しくお願いします。
お酒は飲めなくても当然大丈夫ですので気軽にご参加下さい。

元気さん、ご無沙汰致しております。
参加して頂けるのですね！なんて嬉しい事でしょうか！気をつけてお越しください。 		 

かじさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年11月 5日(月)13時19分50秒
  こんにちは
最近、関西勢の書き込みが少なくて少々寂しいです(笑)

１７日のオフ会には、大阪から参加する予定です
前回と場所が変わったので、分かるか不安ですが、頑張って探して行きます
よろしくお願いします

 		 

かじさんへ

 投稿者：ポー  投稿日：2018年11月 5日(月)00時50分39秒
  ポーです。
お疲れ様です。
ありがとうございます。

ネットで会うとか集まるのがはじめてなので、宜しくお願い致します。
自分は30代です、お酒飲めませんが大丈夫でしょうか？
 		 

第４回関東オフ会開催

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年11月 3日(土)12時26分36秒
  ポーさんへ

このところ１日の寒暖差が大きくなっておりますが、
体調は如何でしょうか？

オフ会の詳細なご連絡となります。
---
日時：11月17日(土)　12:00～
場所：ＪＲ品川駅より徒歩５分
　　　PAPPARE NAPOLI（パッパーレ・ナポリ）
　　　席のみ予約
　　　https://papparenapoli.owst.jp/
---

皆さんへ

まだ、人数変更可能ですので
参加してみたいという方は、ご参加表明をお願いします。

では、当日お待ちしております。 		 

ポーさんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年10月28日(日)21時34分23秒
  ポーさん。初めまして。

オフ会へのご参加表明ありがとうございます！
---
日時：11月17日(土)　12:00～予定
場所：ＪＲ品川駅近辺
---
で予定度通り開催予定です。

お気軽にご参加ください。
具体的なお店などは後日掲載いたします。
何か分からない事がございましたら、お気軽にご相談ください。
 		 

品川オフ会

 投稿者：ポー  投稿日：2018年10月28日(日)08時09分15秒
  胸椎後縦靭帯骨化症検索で流れ着きました、
品川周辺でしたら、参加したいです。
二度手術しましたが、毎日痛く。
みなさんの意見など、御教授頂きたいです。 		 

参加表明

 投稿者：さいたまのぶんです。  投稿日：2018年 9月20日(木)18時51分42秒
  かじさん、幹事ありがとうございます?
参加いたします。
ただ、８月から腰の痛みが半端なくありまして
痛み止めも数時間さはか効かなくなり
外来時主治医に相談しましたら
OPLL、OPYではなく
慢性の方だといわれました?
でも、皆さんとお会いするのを楽しみにしてますから
絶対に参加致します? 		 

あさちゃんさんへ

 投稿者：もりしー  投稿日：2018年 9月12日(水)12時53分40秒
  あさちゃんさん、こんにちは。
気にかけて下さりありがとうございます。
嬉しいです。
残念ながら復職はまだでして…現在求職活動中です。
と言いましても、まだ準備中な感じです。
今は、不調の日はゆっくりしてればいいやと考え、
調子良い時には動こう！となるのですが、
これが復職するとなると、本当に毎日通勤できるのか？
と不安になります…
朝が辛いのが辛いですし…
年内は失業保険が貰えてるので、何とかその間に
復職したい。と思っております。 		 

もりしーさん、元気さんへ

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2018年 9月12日(水)12時32分21秒
  もりしーさん、こんにちは(^^)
もりしーさんの書き込みからかなり時間が経っているので、復職されているかもしれませんね。
意欲的にストレッチやウォーキング、ジムも通われているということですごい！と思いました。
筋力はなかなかつかないですものね。

1年を通して、温かい時期→　1番身体の症状が楽な気がします。
寒い時期は我慢の時期と思って過ごしています。
オフ会に積極的に参加をすることで、自分に合う対処法や日常での困り事の改善法など、
色々と収集できてモチベーションも上がります。体調が悪い時は難しいですが、
毎日楽しく生活したいです。お互い無理のないペースで過ごしたいですね(^^)

元気さんへ、オフ会では本当に元気を頂けました。
また、都合がつけば本会に参加したいと考えています。元気さんとも沢山お話したいです。 		 

関西のみなさ～ん・・・

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月11日(火)23時39分42秒
  関東オフ会は１１月に開催するそうです

関西はどうしますか？

どんどん書き込んでください
 		 

参加表明

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2018年 9月 9日(日)17時08分22秒
  かじさん、幹事ありがとうございます(^^)
宜しくお願いします(^^ゞ 		 

第４回関東オフ会開催

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 9日(日)14時59分19秒
  この夏は猛暑の他、地震・台風と立て続けに天災が発生し
心落ち着かない日々が続いております。
皆様体調など如何でしょうか？

さて、下記日程にて第４回関東オフ会を開催したいと
考えております。

日時：11月17日(土)　12:00～予定
場所：ＪＲ品川駅近辺

関東外からのご参加、初めてご参加される方も大歓迎です。
掲示板でのご参加表明の程、宜しくお願い致します。 		 

元気さんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 9日(日)14時05分18秒
  ご連絡ありがとうございます。
では、１１月開催で進めようと思います。 		 

かじさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2018年 9月 9日(日)10時51分12秒
  お久しぶりです
関西オフ会は、ここの管理人が多忙で、この掲示板に書き込みが無く連絡も無いため、現在の所未定です
開催するのであれば、１１月をはずして考えます

今の所、常連たちの書き込みが少ないため、いつ開催できるか分かりません
 		 

元気さんへ

 投稿者：かじさん  投稿日：2018年 9月 8日(土)16時43分27秒
  こんにちは。
関西地区オフ会は開催を考えられておりますでしょうか？
今のところ関東地区オフ会は、１１月開催を予定しております。
日程被らないように、念の為のご確認となります。
 		 

元気さんへ

 投稿者：そろ  投稿日：2018年 9月 6日(木)09時31分33秒
  返信ありがとうございました。

今朝、先生がフラっと顔を出してくださり（いつもそうw）「部屋あいとるで焦らんくて大丈夫！」と言ってくれました。

脊椎関係の病気はほんとに人それぞれで経過も違うということは理解しております。

私の場合、圧迫してた時間が長かったので脊髄の流れが良くなって今までに感じたことのないような痺れが出ているっぽいです。右足がビリビリします。

左右差があるので歩く時、気をつけてますが、もう気長にやっていこうと昨日荷物の整理をしました。 		 

(無題)

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2018年 9月 6日(木)04時23分0秒
  火曜日私は整形に行ってきました！手術した病院じゃなくて、地元の整形です！手術した病院は1年に1度の診察なのでそれ以外を地元で診察してます！火曜日はその予約でした！手術後の経過は順調ですが右側に3割の後遺症が残ったので！腕のしびれや足が釣ったり、突然右足に力が入らない時ありますが！走ったり、10キロ近く火曜日も歩いたり、手術してよかったと思ってます！右側に長い時間寝返りが出来ませんが、大好きなダンスを少しだけ出来るようになりました！料理も無理しなければ出来ます！手術前は走る事は無理ですが今は小走りですが出来ます！  
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