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キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

スレッド一覧

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お久しぶりに書き込みします

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2019年 3月24日(日)06時23分26秒
  3月19日地元の整形外科で経過診察と薬を処方されて来ました?右側に後遺症が有るのは術後に言われたので！分かっては居ましたが！最近左側が異変有り、先週見てもらったら！左側にも若干後遺症有るかな？って言われました！私は医師に大丈夫？って言われたので！先生何とか暮らしてるから！大丈夫大丈夫って笑いながら話したら！淳子君は何でも前向きに考えるから！その調子、その調子って言われました！2番目の骨が少し脊髄損傷していたので仕方ないかな3番～6番まで手術して人工の骨?入っている画像見たら！少し怖くなりました??でも毎日元気に歩いてますよ～(^-^)  
 

第５回関東オフ会開催

 投稿者：かじさん  投稿日：2019年 3月23日(土)20時23分41秒
  皆様こんばんは。

早いものでもう桜の便りを聞く季節となりましたが
如何お過ごしでしょうか？
さて、第５回関東オフ会ですが下記日程にて開催の運びとなりました。

---
日時：5月25日(土) 12:00～
場所：ＪＲ品川駅より徒歩５分
   PAPPARE NAPOLI（パッパーレ・ナポリ）
   https://papparenapoli.owst.jp/
---

皆様のご参加表明をお待ちしております。 		 

負けるな自分

 投稿者：さとちゃん  投稿日：2019年 3月11日(月)12時44分0秒
  関西オフ会で盛り上がってるところごめんなさい。
腕の痛み、痺れが気になり受診しました。　3.4.5番目をチタンで固定していた頸椎ですが、6番目の骨の突出が進行してて、なんと「あと　1ミリ　で手術適応と診断されてしまいました。
介護の現場で働いているので、仕方ない結末ではありますが、全ては自分が決めてしたこと、自分が「出来ない」を貫き通せなかったことに原因があります。
家庭の諸事情を考えると、半年でも1年でも手術を先延ばしに出来る様、身体をいたわる事です。
先月から治療が再開され、今日はリリカが増量となり様子観察となりました。
今年から中学生になる息子の為にも落ち込んでなんかいられません。
母はつよし！！頑張るぞ！！
関西や関東のオフ会に今年は是非とも参加したいと思っていたのに、こんなことになってしまい残念です。（きっと今の状態では飛行機には乗れないですよね） 		 

お久しぶりに書き込みします

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2019年 3月 1日(金)19時08分35秒
  今日特定医療費って難病指定の人に受給される??ピンクの手帳が届きました??去年のクリスマスに合同庁舎で申請してから今日には届きました、今の体調は思っていたより！後遺症があって?少し戸惑いましたが！何とかやってますよ～8キロとか歩いたり?もうすぐ手術から2年になろうとしてます！まだまだ分からない事ばかりですが！この掲示板見ると励みになります！また書き込みします  

みなさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2019年 2月25日(月)00時21分12秒
  みなさん、無事に帰れましたか～(笑)

この会は他人が見れば「只の飲み会」ですが、内容はいつも有意義で楽しい会です
今回で２２回目になりますが毎回楽しい会ですね
名前も知らない同士が集まって共通の話題でワイワイやるのもいいものです・・・

次回もよろしくお願いします

 		 

オフ会

 投稿者：あさちゃん  投稿日：2019年 2月24日(日)18時55分14秒
  昨日はとても有意義な時間を過ごさせて頂きありがとうございました。思い切って参加したことで得るもの多く、あっという間に時間が過ぎました。
管理人さん、元気さん段取りありがとうございました。楽しかったです(^_^) 		 

お疲れ様でした！

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 2月24日(日)09時25分15秒
  オフ会参加の皆様、昨夜はありがとうございました！
楽しい時間が共有出来、感謝しております。
また皆で集まりましょう！
 

みなさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2019年 2月21日(木)17時17分0秒
  古川さん、参加ありがとうございます
フーさんも愛知県の方から参加されますよ

これで１６名になりました

２３日は、みなさん気を付けてお越しください
 		 

2月23日 参加希望

 投稿者：古川浩  投稿日：2019年 2月21日(木)16時53分9秒
  6年ほど前に一度参加させていただきました。
愛知県の古川と申します。
よろしくお願い致します。 		 

了解です

 投稿者：元気  投稿日：2019年 2月11日(月)23時36分56秒 		編集済
  チカさん、ありがとうございます
これで、以下の15名になりました

かじさん
フーさん
江崎さん
元気
ブッチさん
りえさん(2人)
ｄａｉさん
kajinさん
あさちゃん(２人)
ぺぺさん
マサさん
フェイクさん
チカさん

計１5名

後２週間余りですが、まだ席の方は余裕があるみたいです
引き続き参加表明をお願いします
 		 

参加お願いします。

 投稿者：ちかです  投稿日：2019年 2月11日(月)22時59分27秒
  ＦＢに参加表明したつもりですが、できてなかったのかも

しれないと、掲示板にも入れました。ごめんなせい。

参加よろしくお願いいたします。 		 

チカラさん

 投稿者：元気  投稿日：2019年 1月28日(月)22時50分39秒
  了解です。残念ですが仕様がないですね

次回は是非とも出席の方向で・・・・
 		 

残念欠席になります。

 投稿者：チカラ  投稿日：2019年 1月28日(月)16時04分55秒
  フェイクさん、元気さん23日欠席させて頂きます。
とても楽しみにしていたのですが、どうしても外せない予定が入ってしまいました。皆さんにお会いしたかったのですが残念でらなりません。
次回宜しくお願い申し上げます。 		 

再度ご参加の皆様記載

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 1月24日(木)08時51分58秒
  参加者様に記載漏れがありましたので再度。
20名程座れる場所を確保しておりますので引き続き参加者お待ちしております。

かじさん
フーさん
江崎さん
元気さん
ブッチさん
りえさん(2人)
ｄａｉさん
kajinさん
あさちゃん(２人)
(保留)チカラさん
ぺぺさん
マサさん
フェイク

計１5名 		 

Re: フーさん

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 1月23日(水)20時10分44秒
  失礼しました！
了解です！ 		 

フエイクさまへ

 投稿者：フーさん  投稿日：2019年 1月23日(水)09時37分14秒
  22日に書き込みました江崎さんを　入れてくださいね。
OPLLではないけど、富永病院でで　腰を4ヶ所手術した方です。 		 

大阪オフ会のお知らせ

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 1月23日(水)09時02分30秒
  オフ会、現在の参加者様です。
お名前に漏れがあったら申し訳ないです。
その場合はお手数ですが教えてくださいね。
20名程座れる場所を確保しておりますので引き続き参加者お待ちしております。

かじさん
フーさん
元気さん
ブッチさん
りえさん(2人)
ｄａｉさん
kajinさん
あさちゃん(２人)
(保留)チカラさん
ぺぺさん
マサさん
フェイク

計１４名 		 

オフ会参加

 投稿者：マサ  投稿日：2019年 1月23日(水)08時18分4秒
  フェイクさん、元気さん、
いつもオフ会のセッティングありがとうございます。
参加しますので、よろしくお願いします。
 		 

元気さん・オフ会のみなさんへ

 投稿者：フーさん  投稿日：2019年 1月22日(火)18時06分30秒
  私が、約6年前、大阪の富永病院で手術を受けたとき、隣のベッドにいた江崎さんという方
腰を4ヶ所と、心臓の手術をされました。
60代の男性です。
お誘いしましたら　出席とのことでした。
初参加ですが、仲間に入れて下さい。
よろしくお願いいたします。 		 

Re>ぺぺさん

 投稿者：管理人です  投稿日：2019年 1月22日(火)12時41分25秒
  はじめまして。
参加表明ありがとうございます！
参加者一同、お待ちしておりますのでよろしくお願いいたします。 		 
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