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元気さん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年11月 3日(金)18時55分47秒
  元気さん
はじめましてご経験例とともに暖かい御言葉ありがとうございます。
手術から2ヶ月少々が過ぎましたがこのサイトのお蔭でたまっていた
不安が相当薄れて来ました。
不安があるままだと治り方にも影響出て来ると思いますがこのサイト
の経験者の皆さまの声かけが良薬のようです。
個人差はあるようですが頑張っていきます。
主治医も良い先生だったのは幸いでした。
本当に暖かいサイトに出会えて良かったです。
このサイトとオフ会がずっと続いている理由がわかりました。
今後ともいろいろとご指導よろしくお願いいたします。

※オフ会、新参者ですがもしよろしかったら参加したいと思います。
 
 

(無題)

 投稿者:元気  投稿日:2017年11月 2日(木)19時45分16秒
  ぶっちさん、ありがとう!!

じゅんじゅんさんも順調で良かったですね!
名前の通りです(笑)
 

みなさんへ!

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年11月 2日(木)18時38分9秒
  今日は手術からもうすぐ半年になる為の検査第2回目でした!レントゲン結果は良くて、次の検査は半年後の5月の17日になりました!5月の17日は私には特別な日です!頚椎の手術をした日です!医師にも1年なる日に予約するからね!って言われました!来年の検査で異常が無い時は!終了と言われ私はビックリしたのと嬉しすぎて言葉が出ませんでした!この調子で暮らせば大丈夫と言われました!帰りのバスでは嬉し泣きしちゃいました!????????(笑)  

訂正(笑)

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年11月 2日(木)18時23分13秒
  元気さんが 30回目と書いてますが

正しくは 20回目 です(笑)
 

タイムさん、みなさんこんにちは

 投稿者:元気  投稿日:2017年11月 2日(木)15時44分33秒
  僕は前方からの手術で術後12年になります
ついこの前、9月30日には30回目のオフ会をやったところです

術後2~3ヶ月は大変苦しいです
術後もシビレが残っていたりまともに歩けなかったり・・・僕もそうでした
しかし、3ヶ月ほど休職してから復帰できました
もちろん個人差が大きいので一概に言えませんが、その内きっと良くなります

もう12年も経つと、手術の時の苦しさを忘れつつあります(笑)
手術した先生を信じて希望を持ってください

来春2~6月ごろに第21回オフ会を予定しています
大阪の難波での開催ですが、都合がつけば是非参加してください
色々な話が聞けるし、なにより苦しみを共有できる仲間が居ることで安心できます
 

じゅんじゅんさん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年11月 1日(水)14時49分15秒
  じゅんじゅんさん、はじめまして、力強い励ましの御言葉ありがとうございます。
病気に負けずに前向きな生き方されておられて素晴らしいです。
>人生なる様にしかならない!
割り切ることと現状を受け入れて今できることを精一杯やる!
その域に行けるようこの掲示板を見て頑張ります。
新たな病気が見つかられても前向きなじゅんじゅんさんに
元気を貰いました。
今後ともよろしくお願いいたします。

 

タイムさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年10月31日(火)23時49分51秒
  はじめまして。私は5月に手術をしました!今年に入ってからは!手足の痺れに躓きが増えて、春先には階段から落ちたりした為に同じ宮城の仙台で緊急で手術をしました!後ろの髪の毛を剃り手術しました。今ではパンプスを履いて走れてます!多少右側には後遺症が有りますが!体の方には問題は無いです!私も去年にこの掲示板に知り合い、励まされてます!今私は四十肩に石灰と言うのを発症しましたが!人生なる様にしかならない!悩んだらこの掲示板を見ましょ!必ず励まされます!同じ病の人が居ますから!頑張りましょう!? ????  

太陽さん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月31日(火)22時54分46秒
  太陽さん
はじめまして、暖かい御言葉ありがとうございます。
太陽さんもこのサイトで励まされたんですね。
このサイトを知ると知らないとでは全然違いますね。
経験者の方々の知識、情報、感覚、優しさ、思いやり・・
同じ病気になったからこそ持てる親近感・・
私はこのサイトに術後にたどり着いたので術前に知っていれば
心穏やかに手術に臨めたかもしれません。
病気の説明は知識として頭で理解できるのの術前は孤独の恐怖に
おののいていました。
暖かいサイトに辿り着けてよかったです。
11月4日の手術頑張ってください。
今後とも一緒に前向きに頑張っていけるよう私も頑張ります。
またお話よろしくお願いいたします。
 

あきちゃんさん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月31日(火)22時52分52秒
  あさちゃんさん
はじめまして、暖かい御言葉ありがとうございます。
不安の中こんなにも暖かいサイトがあって、更に大先輩の言葉が頂ける
なんて本当にありがたいです。
現状ですが首の後からの手術だったので医師から言われてたとおり術後の
肩凝りが酷かったですがだんだんと良くはなってきてますが術前になかった
背中の首周りの感覚麻痺が術後になって出て来ています。
両手、両足、臀部は痛みや痺れや麻痺が薄らいできてますが足先の麻痺と大腿部
膝、踵の筋肉の硬直は術前と比べてあまりかわりなく歩行もまだおぼつかない
状態です。
いずれも日ムラがあり、よかったり、よくなかったりで、365歩のマーチでは
ないですが三歩進んで二歩下がるみたいな感じです。
朝起きた時は症状がひどく時間が経つにつれだんだんよくなる感じです。
動き出すとよくなる感じです。
現状このような感じです。
悪いことしているわけではないのですが長期で休んでいるとなんだか早く仕事に
復帰しないといけないという罪悪感に駆られてしまってずっと悶悶としてましたが
大先輩あさちゃんさんの言葉で気が楽になりました。
あさちゃんさんの仰られるとおりエンドポイントを無理やり求めないで
焦らずゆっくり日常生活がスムーズにいくよう心も体もリハビリしていきます。
このサイトで心のリハビリができるなんてありがたいです。
急に寒くなりました。
寒くなると肩こり酷くなるなんてことも知りませんでした。
また色々とお話出来たら嬉しいです。
今後ともよろしくお願いいたします。
元気出ました。
 

タイムさんへ

 投稿者:太陽  投稿日:2017年10月30日(月)19時05分57秒
  タイムさん はじめまして
私は四月にOPLLと診断され、五月に手術しました。
私もこの掲示板で色々な方に導いて頂き、かなり肩の力を抜く事が出来ました。
皆さんから色々な情報を頂き、脊柱管狭窄症である事も解りました。初めは何の事か?とふさいでおりましたが、皆さんから勇気を与えて貰いました。
苦しいのは自分だけではない…と思えて…
私は11月14日脊柱管狭窄症の手術を予定しておりますが、前向きに頑張ろうと思ってます。
一緒に頑張りましょう。
 

ゆうこさん、タイムさんへ

 投稿者:あさちゃん  投稿日:2017年10月30日(月)18時56分0秒
  はじめまして。埼玉県で自営業をしています。OPLLとOYLの手術を受けて、今は元気に生活しています。

医師からの診断に何が何だかわからない状況と難病という病名で不安に包まれた事とお察しします。
お二人とも術後間もないので、焦らず生活されるのがいいと思います。
個人差があって、症状が改善しなかったり、場合によっては麻痺が残ったりする方がいるようですが、
症状は少しずつ緩和していくと思います。

私はOPLLの手術後は要介護4でしたが、幸運にもリハビリでの効果があり、日常生活を送れています。
この掲示板には沢山の方がいて、色々アドバイスや励ましをくれます。

これからの寒い時期は、辛い時期となりますが(症状等が強く出るなど)冷やさないようにして
お互いに寒さを乗り切りましょうね(^^)
 

管理人様、皆様はじめまして

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月28日(土)21時51分53秒
  管理人様、皆様はじめましてタイムと申します。
今年の7月に両足、両腕に麻痺、痺れ、痛みが出て整形外科に受診したところ
後縦靭帯骨化症と診断され、早急に手術しないと危ないと言われて8月に手術を
受けて現在療養しております。
なんで自分がこの病気に?と目の前が真っ暗になり途方に暮れてるところで
このサイトを知り勇気と元気を貰っております。
まだ手術前とあまり症状は変わっておりませんが前向きに頑張っていきたいと
思っております。
まだこの病気の新人ではありますが皆様といろいろとお話できれば幸いと
思っております。よろしくお願いいたします。
 

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月19日(木)18時16分18秒
  手術前は足の裏と腹部から腰に感覚異常 腕の力が入りにくく手の痺れ 手の平はほとんど何かが触れてもわからなかった  ただ主治医も痛みが無いのが不思議だったみたい MRIの画像見て本当に痛みは有りませんかって聞いてました  手術後は麻酔から目が覚めてから 本当かって自分で思うくらいに 足の裏 腹部 手の感覚が戻ってました 指先の痺れは少し残ってますけど それ以外には たまに腕に鈍痛が出るけど 殆ど出ないので気にはしてません 仕事も鳶なので力使うけど 問題ない状態ですよ
病気になる前よりは多少腕力が下がったかなと思いますけど 天候には今のところ左右されてませんよ
 

ゆうこさんへ

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年10月19日(木)13時51分59秒
  こんにちは
手術してまだ間がないのに もう仕事復帰されてるのですね
若いからからかな(笑)

私は2001年に手術しました
仕事は のんびり休んでました(*^O^*)

痛みや しびれ ホントに 人それぞれで いろんなパターンがあります
手術して それっきり ナンも問題無い人や その後も 何度か手術してたり とか

なので 人がどうだとか ってあんまりあてになんないですよ(笑)

でも 知りたいですよね(笑)
私もこの病気になって 訳わからんままに 手術して  して良かったって思ってますよ
でもやっぱり 不安で でした
でも ここで知り合った人達と会って すごく救われました  初めは勇気出しましたよ 全然知らん人達と会うこと どんな人が来るか分からんかったしね
でも あの時の勇気 ほんとに頑張って良かったって思ってますよ
同じ病気の人達と あるある話出来て すぐに楽しくなりました
なので もう20回 プラス女子会もあるので もっとやね オフ会参加してます
色々聞いたり 聞いてもらったり 励ましたり 励まされたり
私は初回から参加してますが 毎回楽しんでます 飽きずに(笑)
長々とすいませんm(_ _)m
良かったら 次回のオフ会参加お勧めします
いろんな不安とか 泣き言も 腹立つことも おもろいことも 吐き出しませんか?(笑)
ほぼ京都の大阪に住んでます 50代のおばちゃんですけど(笑) 気持ちは 若い(笑)です(*^O^*)
 

はまさん

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月19日(木)11時48分58秒
  そうですよね。。ちなみに、手術後から痛みとか痺れとか感覚とかってどうですか?私術後からお尻にあまり感覚なくて、天気とか日によってあっちこち痛みが変わったり感覚が違うんです。みなさんもそんなことありましたか?  

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月17日(火)22時51分26秒
  弱音吐いていいんですよ  こんなオッサンでも 昨年手術前はかなり凹んでましたからね!  どんな病気でもそうやと思うけど実際は なった人にしかわからないからな!
 

はまさん、じゅんじゅんさん

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月17日(火)13時45分27秒
  お返事ありがとうございますm(__)m
少しだけでもお話を聞いてくれる人、共感してくれる人がいてくれるだけで今気持ちがホッとしました。ありがとうございます。この難病で以前働いてた介護職をやめて、今知り合いの紹介で保険の営業をしてます。前の職が大好きだったので、今の仕事と自分に合わず、毎日苦痛でしかないです。。でも、仕事できるだけでも感謝しないと。。とは思ってるんですが、難病でメンタルやられて、仕事でもメンタルやられて、、、、ととてもしんどくて、。
なんか、マイナスなことばかり吐いてすみません。
 

ゆうこさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年10月17日(火)12時55分17秒
  辛いですね!私も今年の5月に手術しました!8割り方治った所に四十肩に肩の石灰が先週の火曜日に発見された!今は右手が不自由です。手術しても回復する人にしない人・色々有りますが!辛い時はこの掲示板を見て下さい!同じ病気の人達と話しましょう!私もこの掲示板に救われました!周りには頚椎の痛みが分かる人は少なかったのでこの掲示板が元気をくれますよ!  

ゆうこさん

 投稿者:はま  投稿日:2017年10月17日(火)12時48分29秒
  始めまして 同じ京都ですね??  20代でやと辛いですね
自分は46で病気がわかって 昨年の5月に手術しました?? 術後はみんな個人差があるみたいですよ??
俺の場合は8割くらい改善しました
 

はじめまして。。

 投稿者:ゆうこ  投稿日:2017年10月17日(火)12時02分36秒
  どうも、はじめまして。。
ここにいるみなさんは
この後縦靭帯骨化症を持ってる方々なんですか?
あたしも、今年5月に発病してから
2週間まえに手術を受けたところです。
これが発病してから右下肢の膝裏から足の指第4、5趾にかけて麻痺してしまい、痺れもあったため手術をしたんですが、手術後もまだ麻痺が続いてます、仕事も復帰してるんですが、なかなか仕事もうまく行かなくてメンタルやられてます。。周りにはこのような難病がいないので、相談もできない精神的にしんどくて。。20代 京都住み
 

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