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管理人さんへ！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 9月 9日(水)21時20分31秒
  昨日からこっちは涼しいを通り過ぎて寒い朝晩になってきました。

あの夏の日がとても恋しくなります！

本当ですね！
時の経つのは早いですね！

お母様が胆石で入院治療されるのは、ご心配ですね！
でも開腹手術よりも腹腔鏡手術の方が回復が早いと聞いてますが････。
早く元気になられるといいですね！

今度画像を載せてみたいと思っていますが･･･
もう少し準備がいるのでお待ち下さいね(^^:)
それでは･･･おやすみなさい！ 		 

管理人です。

 投稿者：フェイク  投稿日：2009年 9月 8日(火)23時34分38秒
  昨日義母の四十九日を終えました。
時の経つのは早いもんです。。。

すると今度は俺のオカンが胆石らしい。。。
腹腔鏡手術をするかも知れんとのこと、一難さってまた一難。。。
自分の事には無頓着な俺も親となると心配やのぉ。。。

＞まみさん

たとえなんと言われようと納得いく答えが聴けて良かったですね。
頚椎ヘルニアがありば、結局靱帯を圧迫するんで軽度の骨化に見えてたりして。。。
そやからヘルニアが改善されたらレントゲンに写る軽度骨化も消えたりして？
素人考えで申し訳ない。
けど手術のタイミングって有るみたいやけど、実際いつがタイミングか俺ら素人には解らんなぁ。

＞元気さん

ラジャァ〜！　日程考えてみます！

＞ルルさん

＞病気ではあるけど幸せです！
＞こんな体の私を愛してくれる人がいるから(^^:)

すんばらしぃ〜〜〜〜〜っ！
けどそれはルルさんにも魅力が有ったからやと思いまっせぇ！

http://maamaaya.com/

  

こんばんは！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 9月 8日(火)21時11分6秒
  元気さん！

日曜日の「いも煮会」は朝から花火が打ち上げられ
お天気にも恵まれて、すごい人が集まったようです(^^)
でも〜ﾆｭｰｽにもなったのですがチケットといも煮の量が合わずに
２時間も待っていたのに食べられない人が沢山いたそうで････！
かなりの批判、苦情があったそうです！
一番は、他県から来てくださった観光客様には申し訳ない事と思ってます！

でも〜美味しいんです！
「牛肉、サトイモ、こんにゃく、きのこ、ネギ、のしょうゆ味」
秋風をうけながら、河原で頂くのは最高です(^0^)

まみさん！

お医者さんにも色々いますからね！
何年も患者をしていると、実感できますよ！
丁寧な先生、乱暴な先生
でも信頼できる先生もいるのには救われます！
お仕事無理しないように、お大事にして下さいね。 		 

(無題)

 投稿者：まみ  投稿日：2009年 9月 7日(月)19時59分54秒
  まずは結果より
前の施設でMRIをとり、C56とC67の頚椎ヘルニアがあり、現在はその症状であることがわかりました。
徒手筋力検査等でも右手の筋力低下等みられていました。
今は神経根症状と椎間板症状だけしか出ていないので、脊髄症状の歩行困難・まひなどが
出現してからOPを考えたらいいとのことでした。
OPLLのような骨化は確かに軽度みられるけれど、まだ診断するまでは考えなくていいだろうということでした。
診断がついて安堵しました。
当院の医師は、「何もないというとるやろ。放射線科が勝手にOPLLやいうてるだけや」みたいな反応で、私の体は一切診察しなかったので不信感がありました。
私が他院にレントゲン類を持っていったこともスタッフから聞いて不快に思っているようです。私の痛み等を不定愁訴のように言われたので、診断がついてほっとしました。
今は、OPLLの部位とヘルニアの部位が近いので、同時にOPできるわ・・なんて考えています。

今よりももっと患者側に立って考えられるように、この経験をこれからの看護に役立てていきます。
みなさまいろいろありがとうございました。 		 

こんばんは

 投稿者：元気  投稿日：2009年 9月 7日(月)19時43分4秒
  ルルさん
日曜日の「いも煮会」はどうでしたか？
たまにではなく、いつも美味しいものを食べたいですね(笑)
それから・・先のことを考えてある程度の準備や予備知識は必要ですけど
必要以上に先のことを考えても何も変わりません
体の病は医者が治せますが、心の病は治せません(治しにくいです)
訳のわからない病気になっても、常に明るく前向きで生きたいものです

まみさん
勤務している病院に入院すると、なかなか一般人になれませんので
違う病院に入院して、何も知らない振りをしてはどうですか？
この言葉が適切かどうか分かりませんが、「嘘も方便」と言う事もあります
それと、人間(医者も含む)を信じると言う事は、とても大事だと思います
人間、人に頼られると、それに「答えよう」とすると思うんですが・・どうでしょう？ 		 

元気さんへ！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 9月 5日(土)19時28分52秒
  こんばんは！

痛みがない症状？
ある意味羨ましいよな････感じがしますけれど
痛みを感じない？感覚異常は私も右半身、胸から下の感覚は左とはまったく違います！
足に水をかけても冷たさを感じない、ただ左に水をかけて冷たさを知るって感じです！
先生からは、これは長く時間をかけてなったものだから
治る！可能性は････難しいとのこと
最近、朝起きる時に右足は自分のものでない感じ〜引きずって歩かせるみたいで
膝に急に力が入らなくなることがあります！
これも進行してるって事なのでしょうか？
まだ････歩けない訳ではないけど、元気さんの言う症状を感じて来た気がします。
そう〜もう治るってことよりも
これからはいかに進行を抑えるか？
生きるか？楽しむか？
３歳から入退院をして生きた私にとって、病気ではあるけど幸せです！
こんな体の私を愛してくれる人がいるから(^^:)
病気ではあるけれど、笑って泣いて、食べて飲んで出かけて見て
まだまだ出来る事いっぱいあるじゃないですかね！
私も背中の手術後から背中のいごこちは筋肉ｽｼﾞなどがぐにゅぐにゅよじれる
吊れる毎日です！
私も不安いっぱいだけど「楽天的」に生きたいと思います。 		 

フェイクさんへ

 投稿者：元気  投稿日：2009年 9月 5日(土)11時43分14秒
  続けての投稿失礼します

次回の「ＯＰＬＬの会」の日程はどうしますか？
みんなの書き込みを待っていてもまとまらないので、フェイクさん独断で決めてください
それに合わせて調整します
よろしく〜 		 

こんばんは

 投稿者：元気  投稿日：2009年 9月 4日(金)20時49分49秒
  まみさん
ノーテンキと言う言葉は聞こえが悪いので「楽天的」と言うべきとちゃいますか？
辞書で調べると「安直な」とか「物事を考えない」のような事が書かれてます
ちなみに自分も楽天的で、「先のことをくよくよ考えても何も変わらない
そうなった時に考えて最良(と思える)の方法を取ればいいと思ってます

みなさんへ
最近の書き込みではＯＰＬＬの患者は痛みがあるのが普通のように受け取れますが
自分の場合は、術前後とも痛みはまったくなかったですよ
痛みもなく、手足がしびれて力が入らない状態でした
具体的には箸も持つことが出来ず、赤ちゃんがフォークを持つようににぎりしめて
食事をしてました
下半身が麻痺してる為、足が動かず歩けませんでした
その他、全身の神経が麻痺してるために、１月の極寒の中、病院着１枚で表に出ても平気でした
もちろん、術前後とも肩こりなどもなく、薬なども投与された事がありません
ただし、この病気になる前の体には戻れなくて、かがんだり歩くのが辛いです 		 

こんにちは〜みなさん！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 9月 4日(金)14時20分21秒
  まみさん！初めまして〜ルルです！

ずっと読んでいたのですが、今頃のコメントでごめんなさいね！
ナースのお仕事されてるのですね！
･････本当は私「ナース」に憧れてるんです！
痛み止めを使っているほど辛いですね？
この痛みって本人しかわからないものだからねぇ〜。
この症状が急に出て麻痺する人、私みたいに長年かけてじっくり現れる人
それぞれなんですね？
でも〜どんな時も乗り越える望みを捨てちゃダメかな！って思うように
なって来ました。
最近私自身も、頭痛、肩こり意外すこぶる調子が良くなってます！
どうしちゃったんだろう？私！って思うくらい。
でも、これが先生が言ってました「良くなったりぐっとｼﾋﾞﾚや麻痺感覚異常が繰り返し
次第に悪化する事がある」と
だから油断せずにいなきゃな！って思っています
この病気と、糖尿病が関連しているですか？
私はもともと「くる病」だったから〜仕方ないものと思っていましたけど
私と同じ病気を持つ友達には、現れてません･･･！

ちょっと長々とすみませんでした。
みなさん〜秋！食欲の秋ですね！(^0^)

今週の日曜日に「日本一のいも煮会」が行われます！
たまには、美味しいもの食べてもいいんじゃないかな？(^-^) 		 

管理人です。

 投稿者：フェイク  投稿日：2009年 9月 3日(木)21時30分23秒
  ＞まみさん

まずは検査結果がはっきりして良かったですね。
なんと！！！アレはポリネックカラー言うんですか！！！
術後4年で初めて知りました。
次回のHP更新時には名称追加致します。
＞ある意味ノーテンキ（すみません）みたいな患者が・・・
まさにノーテンキです。
OPLLの会の時も参加頂いた皆さんの話を聞き『大変な病気にかかられて・・・可哀想に。』などと考えつつ『げ！俺もその病気やったぁ〜っ！』と再認識することもしばしば。。。
入院中はDrからは『骨が1つになるまで絶対にカート（※小さいくせに100kmほどでる車）に乗ったらアカンでぇ！』と言われ、Nsからは『すんません。縫合部に興味が有るんで消毒自分でさせて下さい。』とドＭな事をいうたため変態やと思われてたかもしれません。
確かに・・・俺入院中、飯と洗濯ばっかしてDrやNsに殆ど質問してへんわ。。。

＞ユニコンさん

やっぱ傷みますか？
けどまだ術後費も浅いことですし、日にち薬で改善されると信じましょう。
私もそれくらいの期間はやはり多少痛みが有ったような記憶が。。。
しかしおっしゃる通り、首切って＞骨削って＞金具入れて＞傷塞いで・・・という作業を経験したんで、痛くてあたりまえかもしれません。
神経の圧迫さえ解放されれば大きな怪我みたいなもんやから痛みは引くかも。
すんません。
アホな経験者で的確なアドバイスが出来ず申し訳有りません。

=最近思うのですが・・・=

この掲示板が賑わうということは、イコールこのケッタイな病と戦わななければならない人が増えたという事実に愕然といたします。
しかしここで皆さんと知り合えたのも何かの縁。
掲示板なんぞ情報交換にしかならんかも知れんけど、１人で考え込まんだけでも精神衛生にエエ〜んやろか？と考えております。
今更ながらではございますが拙い管理人をお許し下され。

http://maamaaya.com/

  

相手を信用すること

 投稿者：まみ  投稿日：2009年 9月 3日(木)19時31分50秒
  ユニコンさん

＞まみさんは早期に診断されたので、運があるなと思います。
ほんとそうかもしれません。
この言葉ですごく前向きになれました。
ありがとうござます。

長年看護師をしていると、医療の裏の裏まで知ってるので
「まな板の鯉」状態になかなかなれないんですよね。
診察受けてても、（先生しつこいと思ってるな）とか感じるんですよね。
腕がよくても人間性が。。という先生や、人間はいいけど腕がなぁ〜とか
いろんな先生がいて、両方というのがなかなかいないんですね。
患者さんにはよさげに見える先生も、実は。。というのもよくあるし。
これは悲しい職業病かもしれません。
実はＦａｋｅさんのような明るい、ある意味ノーテンキ（すみません）みたいな患者が
一番医療者には好かれるんですね。
そしてわりと順調に進み元気に退院されていかれます。
前向き、「まな板の上の鯉」というのは、とても必要なことかもしれませんね。
きっとＦａｋｅさんは入院中もＤｒ・Ｎｓに好かれていたんだろうと思いますよ。 		 

まみさんへ

 投稿者：ユニコン  投稿日：2009年 9月 3日(木)19時01分6秒
  良かったですね。
丁度、まみさんが書いている時、私も書いていたため、
まみさんの診断前の情報で、コメントしちゃいました。
いずれにせよ、主治医の先生とは、しっかり相談して、
納得のいく治療をしてもらってくださいね！ 		 

こんちは

 投稿者：ユニコン  投稿日：2009年 9月 3日(木)18時49分30秒
  ルルさん、

術後の首肩の痛みは、出ない人もいるって、
医師に言われたのですが、残念ながら・・・でした。
確かに手術で頚椎を広げて、筋肉が引っ張られているので、
何ともない方が不思議ですよね。
でも、温泉は効果があるかもしれませんね。
今度、試してみます！


トッポパパさん、

どういたしまして。私もOPLLについては相当ネットで探索しましたが、
このフェイクさんのBBSが一番、情報も直近書き込みも多く、
何より、皆さん前向きだったので、私も勇気付けられました。
トッポパパさんとは、ほとんど同時期にオペしてますので、
首・肩の疼痛に負けないように一緒に頑張りましょうね！

フェイクさん

糖尿病との因果関係ですが、確か糖尿病家系との遺伝の記載があったと思いますよ。
でも、難病指定されてるくらいですから、骨化の原因とまでは解明されてない
みたいですね。わからないことが多すぎて、ホント、嫌になっちゃいますね。

まみさん、

まみさんの辛い気持ち、よくわかります。
このBBSにいる皆さん、全員まみさんの辛い気持ち、
理解していると思いますよ。
だから、遠慮気兼ねすることなく、思いっきり愚痴って
ください。
私も今回この病気になって、過去のこと、たくさん思い起こしました。
時計の針は戻せないことわかっているのにね。
何故、自分がこんな病気になってしまったのかと。
現実を受け入れられないんですよね。
術後一ヶ月半経過した今でも思います。

でも、りょうさんが言っておられたように、
私も、まみさんは早期に診断されたので、運があるなと思います。
この運を、是非、前向きに考えられる材料に欲しいなと思います。 		 

みなさまありがとうございました

 投稿者：まみ  投稿日：2009年 9月 3日(木)18時39分7秒
  りょうさん・みなさん

今日診察に行ってきました。
結果は、
小さい骨はみられるが、ＯＰＬＬとしてもまだ気にする必要はない。
それよりＣ５／６，Ｃ６／７に頚椎ヘルニアが見られ、それが症状を起こしている。。との事。
ＯＰは、麻痺や歩行困難が出現してからでいいとのこと。
カラーは痛みがひどかったらしてもいいが、カラーをすることで筋力が低下するので
あまり長時間装着するのはよくないとのこと。。。でした。

はっきりしたのですっきりしました。
皆様ありがとうございました。

私がしていたのはＦａｋｅさんの写真にもでてたポリネックカラーという
マジックテープで高さ・長さが調節できるものです。
仕事柄、思わぬ衝撃を受けることもあり、痛みもひどかったので
仕事中装着していました。
毎日痛みで２時間くらいしか寝てないこと、鎮痛剤の座薬を毎日使用していることなど
上司には伝えていましたが仕事は変わらず。。。でした。

Ｄｒにはパソコンをあまりしない方がいいと（姿勢からでしょうか）言われましたが、
仕事で毎日１２時間くらいしていました。（仕事は毎日平均１５時間くらいしてます）
今回のことは、私の仕事の仕方も見直すいい機会になったと思います。
いろいろ言われると思いますが、病気をたてに定時とまではいかなくても
早く仕事を切り上げるようにしたいと思っています。

ついでに
前の記事より、糖尿病についてと筋肉をつける食べ物について書かれていましたので分かる範囲で。
筋肉をつける食べ物がたんぱく質です。肉・魚などが動物性たんぱく質。
大豆・とうふなどが植物性たんぱく質です。
ＯＰＬＬは糖尿病との関連も言われています。
脂肪（油・お菓子など）や炭水化物（米・パン・麺など）などカロリーの取りすぎで
なることがあります。
どか食い・一日のカロリーの過剰摂取など気をつける必要があります。
でもなぜ糖尿病と関連があるんでしょうね。

今回の経験が、仕事に病気に悩んでいる方の少しでも力になればと思っています。 		 

まみさんへ　ちょいアドヴァイス

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 9月 3日(木)10時46分22秒
  おはようございます。痛みに関しては　まじに本人しかわかりません。

怪我してる包帯患者には周囲が優しくても、脂汗状態の「痛み患者」には外に対して「今ぶったおれる位つらいんだーー」は同じ病気以外の他者には理解してもらえないと思います。

りょうの場合も同じです。まみさんは幸いオペまでの狭窄症までは行ってない由。
通常の「頚椎プロテクター」は、はっきりいって何も効果ありません。
ソフト過ぎて首全体（頚椎全体）のプロテクターにはなりません。


シェークさん画面に出ている　まじな頚椎プロテクターを日常できませんか？
これは、下を見たくても、にわかにはデキズ＝これが頚椎を保護するわけです、。

これは、あごが上向き加減で固定されます。各人によってタオルとかで
ともあれ　頚椎を本来状況に補助するんですね。
（今は　ひょっとしたらタオルなどで高さ調整（あごが乗る姿勢）でなく各人によって特殊頚椎プロテクター出来てるかもしれません）

ちょいと　嫌らしいかもしれませんが　これにて会社関係者には「どうもきつそうだ」との無言の意思が伝わるかもしれません。

これまた問題あれば　ご指摘下さいね　あくまでも　りょうの場合です。
通常の整形外科で用意してくれるのは　ソフトすぎて着けてるだけで頚椎そのものは自由に動くため　プロテクター役目してくれません。

それに比べ　フェイクさん画面の頚椎プロテクーは　あごの下で支えるために、右を向きたい時には　首だけ回すのでなく　頚椎保護しつつ　体全体を右とかに向かざるを得ないのです＝これだけでも　やばい頚椎個所の保護役割をします。

あ　ここで　りょうが言って事は人によって違いますよーという方は　まみさんに　更なるｱﾄﾞｲｳﾞｧｲｳｽお願いします。 		 

ありがとうございます

 投稿者：まみ  投稿日：2009年 9月 2日(水)20時27分50秒
  りょうさん・Ｆａｋｅさん・ぶっちさん

今日急遽ＭＲＩをとってきました。
ぱっとみただけですが、Ｃ６あたりの神経の通り道が
ちよっとぐちゃぐちゃになってました。
でも狭窄はＯＰするまではなさそうかな。
明日診察してもらいます。
ＯＰとなればかえってすっきりするのかもしれません。
今はこの痛み、軽いときは寝違えのひどい痛み様、
ひどいときは（いつも寝てるときおきる）微動だにできない痛みをどうにかしたいです。
座薬なしでは寝れないし床ずれができる。。。
仕事もこれからどうしたらいいか。
医療者というものが一番病人に理解がない集団なんで。
手術で入院が必要とかじゃないと休めない。
自分が思い通りに動けないのが辛い。
痛みには人一倍強くて、みんなが泣き叫ぶような
状況でも痛いなんて口にしなかったのに。
小切開なんて麻酔なしでしてもらってたし。
なんか今の状況は情けないです。
それと遺伝する可能性というのが心配。姉は私より症状が強くでてる。精査してないけど。
私がすごく心配性でなんでも最悪のことを考える癖があるから
まわりの人々も嫌だろうなぁと思う。
１番下までいったらぱぁっと浮き上がっていきます。
とにかく診断つけて、症状をなんとかとって（ブロックとか）、
仕事や家庭のごたごた片付けて、残りの人生を自分がしたいようにしていきます。
なんかぐちぐち言ってすみませんでした。
みなさん温かいお言葉励ましありがとうございました。 		 

まみさんへ

 投稿者：ぶっち  投稿日：2009年 9月 2日(水)14時36分59秒
  不安になるよねー   変な病気だし 難病だし 泣きたくもなるよね
私も手術決めるまでは いらついたこともあったけど  もう手術せなあかんって 腹括った瞬間から
それなら 早く手術して 早くリハビリして 早く元通りになろうって 思いました
前は ママさんバレーもやってましたが
家族の手前 それだけは やめましたが
それ以外は 前と変わりませんよ
仕事も スポーツも  ボランティアも 飲み会も ヒールもはきますよ
サイズ探すのが大変ですが

今から凹まないで

愛する人だって わかってくれるんじゃなうかな

仮に

車椅子になったら

私は車椅子で やれること 探すと思います

なんとかなるさって

もう少し泣きつかれたら 思ってみてください＾v ゜ 		 

Re:今は泣いてばかり。。

 投稿者：Fake  投稿日：2009年 9月 2日(水)11時48分12秒
  ＞まみさん

まずは納得行くまで調べてもらう事が大切やと思います。
納得が行かなければ例えそれが勤務先であれセカンドオピニオンを受ける事も大切かと。
私の場合病気に対しての後遺症は全くといって良いほどなく、女やったらピンヒール履けると思います。
予想外の後遺症（？）は生命保険の切り替えでした！
何とかそのまま継続出来ましたがOPLLと診断されたら特約なんかで入れない場合が多く、ホンマ何の為の保険やねん！と腹立たしいことに直面したのが唯一の後遺症かもしれません。
いずれにせよ痛みの元を発見、根絶出来ることお祈り致します。

http://maamaaya.com/

  

まみさん　お気持ちお察しします。

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 9月 2日(水)09時16分31秒
  具体的にどう捉えて「まみさんに勇気あげられるか」回答できずにすませんです。

でも発見が早かった事は利点勝利であると思いますよーん。
大丈夫大丈夫・・・みどりババもピンヒール履けてるものねー（長い時間は無理だけどね）

まだオペ前なので「これも、あれも」と不安ばかりだとは思いますが　フェイクさんの様に
何も無い人もいるので　仮に後遺症が残っても別な視点からエンジョイ方法と愛する人とのかかわりを見直すチャンスと捉えてはどうでしょうか？？？　偉そうに！ごみん！！ 		 

今は泣いてばかり。。

 投稿者：まみ  投稿日：2009年 9月 1日(火)23時56分15秒
  フェイクさん、トッポパパさん

嘆いてもどうにもならないと頭では理解するんですが
なかなか。。。
単純レントゲンでＯＰＬＬを疑われて、ＣＴで所見上ではＯＰＬＬ．
でもＤｒは大丈夫だろうと。しかし頚部痛がとれないし、
考えたら気になる症状が増えてきて、ぐだぐだ悩むのも嫌なので
知り合いのＤｒに再度診てもらうことにしました。ＭＲＩも撮ってもらい
狭窄の有無・程度も調べてもらいます。
今までしてきたこと。。。高いヒール靴をはくとかダンスとか仕事とか
そんなことができなくなること
愛する人に迷惑をかけてしまうかもしれないこと
そんなことが自分が自分でなくなるような気がして落ち込んでいます。
とにかく早く診断つけて、はっきりしたら
前向きに頑張っていこうと思います。 		 
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