後縦靭帯骨化症 OPLL掲示板

全250件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

こんばんは！

投稿者：ルル投稿日：2009年 9月25日(金)19時28分16秒

元気さん！なるほどね！あれって簡単にはもらえるものではないと思ってました。ちなみに～私のﾚﾝﾄｹﾞﾝは教授回診のときにﾍﾞｯﾄの上に置かれたﾚﾝﾄｹﾞﾝを携帯で撮ったものです(^^:) 「ＯＰＬＬ会」ですけど関東版であったら是非参加してみたいです！神経圧迫で痛みがなくなるとｼﾋﾞﾚより痛みの感覚もなくなるものでしょうかね？人それぞれだろうとは思いますけど！元気さんはほぼ正常になられて本当に良かったですねぇ～。先日蔵王に行ってきました。おととしには松葉杖でお釜を見に行ったのですが、今年は歩いてﾀﾞｰﾘﾝの腕を借りて頂上の神社まで登りお参りしてきました。(^^)

こんばんは

投稿者：元気投稿日：2009年 9月24日(木)20時23分2秒

ＭＲＩやレントゲンは、申し出れば大抵の病院で実費で分けて貰えると思います自分の場合は、手術した記念(笑)に分けて貰いましたちなみに、このチタンは、いつか火葬された時に骨と一緒に拾われるんでしょうね(笑) ＞そしていつか、関西、関東合同で会が開かれたらいいですね！おーっ・・夢ですね(笑) でも、実現したら必ず参加します！＞それと膀胱まで感覚異常になって首や脊髄の中を通ってる神経が圧迫されるのですから、その部位から下は麻痺や感覚異常になります僕の場合も寒さや痛みなど、麻痺して全然感じませんでしたよ今は、ほぼ正常になりました

元気さん

投稿者：ルル投稿日：2009年 9月22日(火)20時12分5秒

こんばんは！元気さん、みなさん！その通りです脊髄（脊椎、胸椎靭帯骨化症）で手術直後に撮ったﾚﾝﾄｹﾞﾝです！ここの部位の圧迫もひどくて～ｱﾝﾀﾞｰﾊﾞｽﾄから右下半身が感覚異常にｼﾋﾞﾚそれと膀胱まで感覚異常になって泌尿器科の先生が、「はぁ～ルルさんのは膀胱がバカになっちゃってるんだよ！」って言われまして････！今は～現状維持してます！ＭＲＩって譲って頂けるものなんですか？知らなかったです(^^:) 「ＯＰＬＬの会」の関東版！本当に私も望みます！そしていつか、関西、関東合同で会が開かれたらいいですね！

こんばんは

投稿者：元気投稿日：2009年 9月21日(月)21時10分18秒

ルルさん、このレントゲンの部位はどこですか？脊髄のようにも見えますが・・・僕のレントゲンとＭＲＩは病院で譲って貰ったんですたしか１枚が５００円だったと記憶してます「ＯＰＬＬの会」の関東版が実現したらいいですね

みなさん、こんばんは！

投稿者：ルル投稿日：2009年 9月20日(日)19時58分51秒

ご無沙汰してしまいました。元気さんのＭＲＩのレントゲンに驚いてます！このレントゲンってどのように手に入れたのでしょうか？私のは････一応ここに掲載できるかわかりませんが入れてみます！関東OPLL会があったら出来たら参加したいと思います。実際は～東北在住ですが手術は千葉でするのでお会いできるかもしれないです！手術する日取りは決まってるのに両手のｼﾋﾞﾚや痛みが出て来ない････のがちょっと気になってます！逆に手術によってｼﾋﾞﾚが出る可能性があるんじゃないかと？今から心配しても仕方ないですね。

骨化症のレントゲン

投稿者：元気投稿日：2009年 9月19日(土)12時38分44秒

自分の場合の手術法は、前方から骨化部分を取り、骨盤を埋め込んでチタンでねじ止めすると言うものでしたフェイクさんのような手術画像は、残念ながらありませんが、術後のレントゲンとＭＲＩ画像を貼り付けますので、参考にしてください

ありがとうございます

投稿者：ユニコン投稿日：2009年 9月16日(水)22時49分0秒

元気さん、親身なアドバイスありがとうございます。そうですね、まだ２ヶ月なのに、焦り過ぎてるかも知れません＾ﾛ＾; 少し落ち着いて、様子をみるように努力しようと思います。フェイクさんを経由してのアドレスの交換方法、ありがとうございます。今はまだ音頭をとるまでにはいきませんが、今後、opllの会関東組の開催につなげたいと思います♪

こんばんは

投稿者：元気投稿日：2009年 9月15日(火)22時07分42秒

ユニコンさん後方からの手術の場合、骨化した部分は取らないでそのままです神経の圧迫を解放するために後ろの骨を切り開くと聞いていますたぶん、ユニコンさんも医者から説明を受けてるハズですね？だから手術しても骨化が進むと思われますそれと、回復は人によってマチマチですが、少なくても半年～１年単位で考えて、あまり焦らない方がいいと思いますよ自分も指のしびれが取れるのに、３～４ヶ月かかりました階段の上り下りを手摺りなしで出来るまで、１年ぐらいかかりました自分も術後、左肩が痛くて上にあがらず(四十肩、五十肩のような症状)先生に訴えた所、「それは首の手術のせいではない」とあっさりと言われましたある日、突然にクルマのシフトチェンジも出来ないぐらい痛くなったので、違う整形外科に行き見て貰ったところ「肩の骨が飛び出てる所がある」と言われ、注射をして痛み止めの薬を貰いましたおかげで、この痛みは１日でとれて、現在も再発はしていませんユニコンさんも、あまり痛みが続くようなら、違う医者に診て貰うのも考えてはどうでしょうか？ＯＰＬＬの会は大阪で集まるので、遠い人は無理がありますフェイクさんの言うように、これの関東版をやってはどうですか？フェイクさんを通じて直メールの交換をすれば、不可能ではないと思いますが・・・誰か、先頭に立って「俺が(私が)やってやる」と言う人はいませんか？？

管理人です。

投稿者：フェイク投稿日：2009年 9月12日(土)23時17分52秒

＞元気さん・ぶっちさん金曜希望の件、了解です。他の方のご意見も待っております。＞ゆずり葉さんペットは最高の癒しです。そして元気も貰えます。私も同じくペットに癒されました。＞トッポパパさん順調に回復しているとのこと、なによりです。後でBlogも訪問させて頂きます。こちらこそブックマークありがとうございます！＞ルルさん『ＯＰＬＬの会』関西ばかりの開催ですんません。ここで知り合えた方々で関西以外でも近くの方が居られる様でしたら、この掲示板を連絡用に使って頂いても良いですよ！８００ccの自己血、しかもRH-ですか！私は【自己血確保】も【輸血】も無しでした。出血が少ないんやろか？？？ ↓画像UP：これは4年前、術後14日くらいかな？伸びた髪をカットに行った時に撮影。

http://maamaaya.com/

私も近況報告など

投稿者：ユニコン投稿日：2009年 9月12日(土)23時15分33秒

私も手術は２時間くらいと言われてましたが、麻酔かけられて、手術が終わって、名前を呼ばれて覚めるまでの時間は、４時間程度でした。私がいろいろネットで調べた範囲では、後方からの手術の場合、平均的な時間かと思います。手術前の説明で、輸血はしない前提であるも、緊急で輸血が必要な場合があるので、その際の承諾書のサインをしました。ルルさんの場合、RH-という事情に加えて、安全性を重視して、自己血を事前に採取されるのでしょうね。素人推測ですが、自己血であれば感染症の心配は無いので、４時間の手術でも、輸血されるのかもしれませんね。優しいご主人と、温泉楽しんで来てください。トッポパパさん、ブログ拝見いたしました。順調な回復で実に羨ましいです(^^)/ 良かったですね。さて、私はというと、術後２ケ月、退院後１ケ月という時点ですが、正直なところ、もう２ケ月も経っているのに・・・という焦りがあります。まだ、首と肩の凝りと痛みがあり、仕事上でも日常生活でも、支障は感じています。特にパソコンを使っている時に、痛みを感じます。よって小まめに休息をとり、手で首を押さえて背筋を伸ばしたりしています。来月上旬に検診があるので、主治医に首・肩・背筋のストレッチをしっかり教わってこようと思っています。手先の強張りと、膝下の脱力感は、手術しても治りませんでしたが、進行はしていないので、術前の医師の説明、『手術は症状の進行を抑えるのと予防であり、今の症状が治ったらラッキーと思ってください』のとおりでした。でも、こちらは日常生活にほとんど支障はありません。私の主治医は、患者に期待を持たせる言い方はされないタイプのようで、実際には、右半身全体にあった知覚異常は、術後すぐに取れました。これは諦めていた症状だけに嬉しかったです。私は、今回の手術で治らなかった症状は、ずっと治らないものと思っていましたが、みなさんの日記や他のネット情報で調べていると、『長い間圧迫されていた神経の機能は、相応の時間がかかるが回復する』という治る可能性を肯定する趣旨の記載を見ます。事実なら大いにに期待したいです。ところで、膝下の筋力回復や首・肩・背筋の回復のためにも、本当は、もっと外出して、たくさん歩いてみたいのですが、インフルエンザが怖くて、中々、必要以上に外出して歩けません。職場への通勤もマイカーです。休みの日などは、気晴らしも兼ねて、街中で買い物や、映画を観に行ったりしたいのですが。臆病過ぎますかね？でも、私一人で済む問題ではなく、職場のメンバーに染したら大変ですからね。 OPLLの会、楽しそうですね。今回はまだ参加できそうにないですが、いずれ参加させていただきたく思います。是非とも宜しくお願いいたします。長々と失礼いたしました。

そう言えば

投稿者：ゆずり葉投稿日：2009年 9月12日(土)21時57分51秒

ルルさん　元気さん　そう言えば思い出しました。主人の場合、手術が終わってから、「長くなったのでご心配されたでしょう。腕の方の癒着も外しましたので」とおしゃいました。主人は左手が上まで上がらなくなっていたのですが、腕は骨化症とは直接関係なく、癒着していたそうです。それと輸血は受けました。私が先生に呼ばれて、「細心の注意はするけど、副作用が絶対でないとは言い切れません。」説明を受けて了承したという書類にサインをしました。

こんばんは☆

投稿者：ルル投稿日：2009年 9月12日(土)19時05分23秒

「第７回ＯＰＬＬの会」楽しみですね～ぇ！近くなら出席したいのですけどね！でも～またみなさんの写真を楽しみにしていますね！話によると皆さん、首の手術に８時間かかったとの事ですけど私は先生に「４時間くらい」で終わるだろうと言われました。それは一箇所だけだからなのでしょうか？ちょっと気になったもので･････！輸血とかしなっかたのでしょうか？私は～８００ccの自己血を必要とするので術前の入院分長い入院になります！もしもの時に「ＲＨ－」は少ないそうですから････！でも～誰も輸血したような事はなかったみたいですね？トッポパパさんも一ヶ月検診で順調との事で、良かったですね！ここ数日前から頭痛に肩こりが始まって～痛み止めが効いてくれない使い過ぎかもって思うのだけど････。気圧のせいか陽気のせいかな？デパスに痛み止め、ｼﾋﾞﾚのﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝでも両手にｼﾋﾞﾚや痛みがでない～早くでれば緊急で手術できるのかもって思うけど････みんな順番の予約手術待ちしているのだから仕方ないですね！みなさんが元気に頑張っていられるのを見ると自分も！！くじけてられないって思えます！ありがとうございます。明日は、ﾀﾞｰﾘﾝと秋保温泉へ行ってきます！一緒に過せる時間を大切にしたいです。

1ヶ月検診

投稿者：トッポパパ投稿日：2009年 9月12日(土)12時25分40秒

ご無沙汰です。　トッポパパです。 OPLLの手術をして、もう１ヶ月以上経ちました。　先日、１ヶ月検診に病院へ行き、順調に回復していると聞いて、少し喜んでいるところです。この病気は個人差があるとの事で、同じ病気に悩んでおられる方に、適切なアドバイスは出来かねますが、参考になればとブログに掲載してありますので、ご覧になってください。 >管理人さんへブックマークさせてもらいました。　今後ともよろしくお願いします。 OPLLの友の会は楽しそうですね。　確か、大阪のほうで開催ですね。今回は無理のようですが、機会を見つけて参加できるようなら、皆さんのお話を聞かせてもらえればと思っています。 >まみさんへ原因がハッキリしたのは良かったですね。　OPLLの心配は今のところ無いようですが、頚椎ヘルニアも、適切な対処療法をしないと痛みがひどくなりますので、頑張りましょう。 >ユニコンさんへ同時期に手術をされているので、その後いかがお過ごしかと心配しています。トッポパパは、比較的順調に回復しているようです。　ただ雨降りの日は、大分首周辺が凝ってくるように思います。　会社の人には、気象庁より雨降り情報は当たると、冷やかされています。　まだまだ、いやもっともっと良くなると信じて、頑張りましょう。 >他のみなさんへ皆さんの投稿に、一緒に心配したり、喜んだりしています。管理人さんおかげなのでしょうが、このBBSを通じて皆さんの声が聞けて嬉しく思っています。

http://blog.goo.ne.jp/toppoworld

人それぞれですね。

投稿者：ゆずり葉投稿日：2009年 9月12日(土)00時12分2秒

元気さん　本当に人それぞれですね。ここの掲示板やほかの掲示板を覗いても、主人は長かったように思えます。熊本の日赤病院で手術したのですが、１週間はほとんど上を向いて寝たままでしたね。退院してからも運転ができないため、会社にも出られず少しウツになりかけていました。救ってくれたのは、愛犬ジョイナーでした。家庭内の仕事と散歩が日課でベットの横には何時もジョイナーがいて主人の相手をしてくれていました。主人が、元気に車に乗れるようになったのを見届けるように、翌年17年に18歳で亡くなりました。千葉に転居してきて、成田の日赤病院で診て貰ったのですが、レントゲンなどを見られた先生が見事な手術をしてありますと、感心されたそうですのでかなり悪かったのかもしれませんね。すっかり普通の生活が出来るようになりました。ただ、急に首を左右に動かすことは難しいようです。

こんばんは

投稿者：元気投稿日：2009年 9月11日(金)22時59分24秒

ゆずり葉さん自分も手術は８時間掛かりましたが、術後、退院までは１週間ほどでしたまた、リハビリらしいリハビリはほとんどしてません退院２～３日前に１日に２回ほど手摺りにつかまって歩く練習をしただけです退院した頃は首にカラーを巻いてたので、買い物に行くたびに「むち打ちですか？」と聞かれました説明するのも面倒なので「はい、そうです」と答えてました(笑) フェイクさんもそうですが、僕もどたらかと言えばかなり回復した方だと思いますそうかと思えば、回復が遅かったり、あちこちに痛みがあったりで苦労してる人も多いですね物理的に治療すれば、あとは気合いで回復を早める事も必要かと思います自分の場合は「サーキットを走りたい！」の一心で頑張りました(笑) お陰で、たしか１年経たない内に走りに行ったと思いますＯＰＬＬの会に参加している人で、超人的なリハビリを続けてた人もいますよ(笑) 次回「ＯＰＬＬの会」ですが・・・自分としては「金曜日」にしてもらえるとありがたいです

次回は

投稿者：ぶっち投稿日：2009年 9月11日(金)21時05分14秒

どっちも多分大丈夫ですがそのあたりなら金曜日のほうがいいかな

ルルさん　そしてみなさんこんにちは。

投稿者：ゆずり葉投稿日：2009年 9月11日(金)17時34分44秒

ルルさん　皆さんこんにちは。すっかり秋ですね！　私も痛めていた腰の方もずいぶん良くなりあちこち出あるいています。主人も16年6月の手術から6年目に入りました。現在は普通に通勤が出来ています。手術時間８時間入院７０日リハビリ７カ月、こんなに元気になるとは思ってもいませんでした。超零細企業をしていたのですが、業界では「○○さんはどうも再起不能のようだ」との噂が流れ、退院してお得意様にあいさつに行き吃驚されたことが昨日の事のように思い出されます。また、お邪魔いたしますね。

第7回ＯＰＬＬの会の件

投稿者：Fake 投稿日：2009年 9月11日(金)11時20分7秒

管理人です。さて来月『第7回ＯＰＬＬの会』を開催しようと思います。日程の件ですが皆様のリクエストを念頭に10月23（金）もしくは24（土）のいずれかでいかがでしょうか？ 9月25日までに最終決定をしたいと思いますので御意見お聞かせ下さい。また始めての方のご参加もお待ちしております。日程さえ決まれば参加・不参加は開催10日前くらいまで融通はききますので、ふるってご参加下さいませ！

http://maamaaya.com/

こんばんは！

投稿者：ルル投稿日：2009年 9月10日(木)19時50分25秒

ゆずり葉さん！毎日ここに来ていらっしゃるのですか？どうぞそんなに気を使わずに、お気軽にコメントして欲しい思います！(^^) って管理人でもない私が言うのも変ですけどもね！(^^:) それより私達当事者より、それを見守っている人の気持ちも知りたいと思います。私も主人がずっと見守って、支えてくれています。思いっきり不安をぶつけてしまった事もありました。でも～ずっと話を聞いてくれて「わかってあげられなくてごめんな」って言われます。保険があるって有り難いことだと思っています！でも毎月その金額の支払いは大きいですね！もっと国が考えてもらいたいですよね！税金払っているんですものね！どうぞまたコメント下さいね！(^-^)

お早うございます。

投稿者：ゆずり葉投稿日：2009年 9月10日(木)08時10分40秒

皆様お早うございます。毎日ここにはお邪魔させていただいているのですが、当事者（主人が後縦靭帯骨化症）ではないので、お気持ちがどれほどわかっているかと思うとなかなか書き込みができませんでした。私は、どういうことが起きようと前向きに、その時その時出来ることを考えて少しでも楽しい時間が過ごせるようサポートしていきたいと思っています。フェイクさんお母様が手術ですって、ご自分の時より心配、やさしい息子さんをお持ちになったお母様は幸せですね。ところで、以前書き込みました保険の更新にいってきました。そのまま更新すれば保険料が４万８千円、とてもとても払えません。全部半額にお願いいたしました。それでも３万強です。来年は私も更新です。保険料だけで年金の半分が消えていきそうです。もう大変です。

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骨化症のレントゲン

ありがとうございます

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管理人です。

私も近況報告など

そう言えば

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1ヶ月検診

人それぞれですね。

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次回は

ルルさん　そしてみなさんこんにちは。

第7回ＯＰＬＬの会の件

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お早うございます。

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