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ありがとうございます。

 投稿者：ユニコン  投稿日：2009年 8月18日(火)18時19分11秒
  ゆずり葉さん、フェイクさん、りょうさん、
迅速なご返信、本当にありがとうございます。

プラス情報もマイナス情報も合わせて、今の私にとっては
とても貴重です。

皆さまの情報を今後も参考にさせていただきながら、
一日一日の回復を期待していきたいと思います。

これからも、どうぞ宜しくお願いいたします。 		 

ルルさん　ユニコンさん　みなさん

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 8月18日(火)15時15分9秒
  りょうは　腰椎３４ ４５の黄色じん帯骨化症で・・温存治療などと考える材料も何もないままオペしました。（平成８年かな）
骨化も右側肥厚が大きかったせいでしょうか　オペ後にも　右下肢痛み残痛です。

右あんよの親指はじんじん他は痛みで　今の一番悩みは右下肢の常時の痛み＆間歇は歩（オペ前よりは　距離は延びてましになりましたが人さまにはついていけません）
＆立ってることが苦痛です。
これは　杖使っていても解消するわけでなく素人ですが〜　慢性疼痛患者の多くが脳の痛み先取り現象なのかなって思っていますが（加茂先生　痛み理論）・・・高校生時とはいえなくても人並みに歩きたいー状態です。

ユニコンさんにはなんか希望なくしてしまいそうな　書き方にっちゃったかもしれませんが〜オペ後は　まさに人それぞれなのかって思いを強くしていますので　右側知覚神経だけでも良くなられたこと。良かったですね。

人間って欲深いんですよねー。
病名判定までは「息子餓死させられないーー命だけは助けと」と叫んでいました。
病名判定時には「どうも大変な病気のようだがオペ手段もあるんだー」とちょい安心。
オペにはある意味「ああーーこれで痛みとか麻痺とかから解放される」期待感一杯
オペ後１日目は「神様〜ごめん　こんな時ばかりで・・・痛みありません」涙で感謝
ん？？オペ後２日目より・・痛み復活つうか再現（同じ痛みとは申しません）で　おぃ！
今はくそペインと共存しています。（私は早く縁切りたいんですが〜好かれてるみたい＾＾

術後もそれまでの期間・・他により「一人として同じ」状態は無いものだと思っています。

かえって　お気持ちそいだのでしたら　フェイクさん　削除してくださいね。 		 

Re:ユニコンさん・皆様

 投稿者：Fake  投稿日：2009年 8月18日(火)11時02分39秒
  管理人のフェイクです。

皆様管理人のくせに放置気味で申し訳有りません。

＞毎度お越し頂いております皆様。

掲示板を盛り上げていただき感謝しております。

私は来月の7日が義母の49日となります。

それまでまたまた放置気味になりますがよろしくお願い申し上げます。

＞ユニコンさん

はじめまして！

先月OPEだとまだ身体も大変でしょうに訪問頂き有り難うございます。

私の件につきましてはサイト内に記載しておりますので今さらとは思いますが。。。

手術前は歩く度にありました電気が走るようなシビレ、指の感覚低下など全てとりの除かれました。

今は殆ど自分がOPLLで有ると言うことすら忘れかけております。

こんな無神経な性格故、今年は定期検診もパスしてしまいました。

昨年までは年１でMRI・CT検査を受けておったんですが毎回異常無しやったんで邪魔臭くなりまして・・・

ノー天気な管理人で申し訳ございません。

これだけ治る人間も居るという見本にしていただければ幸いです。

http://maamaaya.com/

  

ルルさん　ユニコンさん　皆さんお早うございます

 投稿者：ゆずり葉  投稿日：2009年 8月18日(火)07時23分30秒
  ルルさん　ユニコンさん　お早うございます。

私の場合、本人ではなく主人が後縦靭帯骨化症ですのでお気持ちは、もしかしたら完全にはわかっていないかもしれませんが手術から現在までの様子を書かせて頂きますね。

主人が手術して五年目に入りました。

58歳の時でした、腰が痛いと言うようになり、その頃会社の仕事のあいた時間にヘルパー2級をとり、会社の休みの時やあいた（自営でしたので従業員や私は忙しかったのですが、何故か主人だけが暇でした）時間にボランティアで施設でお手伝いをしていたんですね。結構肉体労働です。

それで私が「歳とれば誰だって腰ぐらい痛くなるよっ、もうボランティアは少し休んで会社の事に専念して下さい」と怒り半分言っていたのですが、そのうちに犬の散歩で転んだとズボンが破れていたり、膝を血まみれにして帰ったり、これはただ事ではないと病院（熊本日赤）へ。３月でした。

そして後縦靱帯骨化症と判明、かなり進んでいるので手術しか方法はありません。ただ、手術は病室の関係で6月頃になりますとのこと。

でも、首を手術するとなるとかなりの覚悟が必要です。レントゲン写真をお借りして他の２つの病院へも行きました。どの病院も、ここまで進んでいては手術しか方法はありませんとのこと。

その後は殆ど寝ている時間が多かった思います。６月に後方より手術、手術時間は８時間でした。
ただ、掲示板やいろんな所で見るのですが、退院までが結構早いのですね。吃驚しています。

主人の場合、退院したのは８月中旬、入院期間は70日でした。

退院後は年内いっぱいはリハビリや、家の中の軽い家事と犬の散歩、年明けて3月頃から自動車の運転を再開、徐々に会社に来てもらいました。

そして五年目を迎えた現在は仕事に行っています。（40年近くしていた自営は昨年で閉じ子供達のいる千葉へ転居）

痺れは指先に少しあるようですが普通の生活には何の支障もないですよ。ただ、転ばないようには気をつけています。人工の骨で開いている訳ですから。

きっと、お二人様にもいい結果がでると信じてお祈りしております。 		 

初めまして

 投稿者：ユニコン  投稿日：2009年 8月17日(月)22時14分55秒
  初めまして。５１歳の男性です。

私もOPLLについて調べてて、このBBSを拝見いたしました。
関東の人間ですが、どうか宜しくお願いいたします。

私は、先月、後方からの脊柱拡大手術を受けました。
両手先の痺れと強張り、両膝下の脱力感と足指先の痺れ、
右半身の胸から足までの
知覚麻痺（冷温が判らない）がありました。

術前に医師から、今ある症状の進行を止めることと、
予防的な意味の手術なので、
もし、症状が取れたり、軽くなったらラッキーと思ってください、
と言われていました。

でも、手術で右半身の知覚麻痺だけは治りました。
これだけでも、手術して良かったと思っています。
何故、この症状だけが治ったかについては、医師からの明確な説明は
ありませんでしたが、症状が出て時間があまり経過してなかったから
ではないかと自分で推測しております。
医師も否定はされませんでした。

この病名を診断された時の衝撃（頭の中が真っ白）、
術前の不安は何とか乗り越えてきましたが、
術後の今は、何故、自分がこの病気になってしまったのかと
いくら考えてもしょうがないことに、落ち込んでいます。

皆さんは、どのようにして、術後の不安を乗り越えて来られたのでしょうか？
また、再発予防として、意識して日頃気を付けておられることはございますか？

教えていただきたく、お願いいたします。 		 

りょうさん！こんばんは！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 8月17日(月)19時42分53秒
  はじめまして！

コメントありがとうございました。
また、ブログ少し覗かせて頂きました。
りょうさんも後縦靭帯骨化症なのですか？その温存されているのですか？
私の場合首の神経にもう隙間が無い為にもし転んだり追突されたり
ちょっとの衝撃でも全身マヒか呼吸停止するかもしれないと･････
それだけ首の神経は命を司る大切なところだと言われました。
確かに痛みとｼﾋﾞﾚが無かったらどんなに幸せな事か？

ここ数日前から喉を圧迫されるような感じの違和感があるのですけど
この病気にそんな症状ってでるものでしょうか？
それとも〜精神的かな？
気持ちはちゃんとしてるつもりなんですけどもね！ 		 

ありがとうございます！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 8月17日(月)19時21分31秒
  元気さん！

パソコンを部品から作られるんですか？
すごいですねぇ〜。
私はパソコンの操作････基本的なことしか出来ないしほとんど見る程度
メールをやって、音楽聴いて、デジカメのコピーくらいかなぁ(^^:)
だからとても簡単にパソコン操作できる人を尊敬しちゃいます！


時に〜８時間の大手術だったんですね？
私は胸椎の手術で８時間かかったけど首はその半分くらいの時間だろうとの事でした。
一つ････！その術後目が覚めて「地獄に落ちるような」感覚って
めっちゃ痛いって事ですよね？
わかっています！
覚悟しなくちゃいけないって事････！
でも驚きます！術後一週間ちょっとで退院だなんて首曲がらないんじゃないですか？
私の場合は３週間と言われました。
多分足も悪いし術後のリハビリが必要になるんだろうと思います！
そこは術前のリハビリもあって足の筋トレに車椅子の乗り降りベットに乗り移る方法
だったり････でも私も早く自分で起き上がって自分の事が出来るようになりたい！
でないと〜私こんなだけど一応嫁なんですぅ(^^:)
普通なら離婚ものかもしれないですね？

でも･････本当に参考になります！
ありがとうございます☆ 		 

お久だす！みなさん！

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 8月17日(月)11時56分54秒
  ♪ルルさん　不安あるのが正常人間だと思ってイマスケド〜混乱招くとまじぃかなとか思いつつ↓はりますね
http://www.bigcosmic.com/board/s/board.cgi?id=youtuu

きっと皆さんもご存じだと思います〜！りょうも痛み残存で行きました〜！
（慢性疼痛なので劇的変化は見られませんでしたが同じ痛み患者さんと共有時間がちょい役にたったでしょうか！）

加茂先生はオペ反対派であります。
素人の　りょうですが　圧迫してるのが物理的要因（じん帯骨化・腫瘍など）の場合には
加茂先生の考えには疑問んもっております。

年齢的な「脊柱管狭窄症」と「脊髄狭窄症」は違うものだとは思ってますけど

ルルさんもここに相談するのもありかな？ってことで　貼りました。

管理人さん！　かえって混乱するよーとのお考えでしたら削除しておくんさい！ 		 

遅くなりました

 投稿者：元気  投稿日：2009年 8月14日(金)23時17分2秒
  先週金曜日からPCがおかしくなって、この際だから・・と新しく組み立てました
自分で部品を買ってきて組み立てるのでゼロからやる事になり、やっとネットを見れるようになりました
でも、元の環境にするまではまだまだこれからです

今から来年の手術の予定をしている理由がわかりました
その症状だと来年３月と言うのは遅いかも分りませんね

僕の場合は１２月はじめに両手指が痺れ始め、あれよあれよと言う間に一ヶ月で歩けなくなりました
１月頭に入院して１週間ほどしてから手術しました
前方から切り６〜7番で骨化した所を取り除き、骨盤を移植してチタンで止めてあります
術後３日目ぐらいから歩けるようになり術後１週間ちょっとぐらいで退院しました

手術の感想は・・・
全身麻酔なので何も覚えてません(笑)
妻が言うには、８時間ぐらいの大手術だったそうです
集中治療室に移って目を覚ました時は「地獄に堕ちるような感覚」だったのを忘れられません
その後、ガラス棒で咽を横によけて手術したために、痛みが２日ぐらい続きました
それ以外は痛みも薬の投与もなく現在に至ってます

現在では、術後３年〜４年になりますが、多少の違和感はあるものの、普通の生活が出来ています
同じ病名でもホント人それぞれなので参考にはならないかも分りませんが、一応書いてみました 		 

元気さん、こんばんは

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 8月10日(月)19時20分32秒
  元気さん、ありがとうございます！

そう〜もともと「くる病」と言う骨の病気でして(^^:)
人はよく「病気のﾃﾞﾊﾟｰﾄ」だっていいますけど色々やってきましたから
多少の病気くらいじゃ〜なんとか乗り越えてきたのですけど
この靭帯骨化症には驚きました。
こんな病気があることさえ知らなかったものですから〜。

始めは足のｼﾋﾞﾚから始まり〜次第に胸の下、足の指先から胸下に感覚異常を
起こして指先は針指してもさほど痛みを感じなくなりお腹のあたりは熱い冷たいの
感覚がわからない？！
そして〜果ては神経因性膀胱に(^^:)
これはまだ多少軽い方らしくて「エブランチル１５ｍｇ」飲んでます！
一日２回の導尿も････(^^)
これも別に苦でもなく習慣みたいな感じになりました。
通常の人は30mgを飲むと効果抜群らしいですが〜血圧を下げる効果が強くて
平均血圧は９０台（最高）だから倒れそうになるので中止しました(^^:)

確かに両手にｼﾋﾞﾚはないのですが、左の腕が重く感じられるようになって来て
病院に行ってＭＲＩで見たら後縦靭帯が進行していて5番６番「＞」のように
前方から後ろに向かって圧迫していてかろうじて神経がつながっているみたいな状態
神経は一部白くなっているそうで、それって神経が死んでる？みたいな････！
だから前方から意外に方法はないそうです！
たとえ後ろからやっても神経は「＞」の字になったままだからまた前からやる事になる
みたいです！

胸椎の手術するときのＭＲＩと比較しても後縦靭帯骨化症はわかっていて
いずれしなくちゃいけないって言われてはいたのだけど･････
調べると、前方は声が出せなくなったり飲み込むことができなくなる後遺症もあるみたい
それを考えると････なんだか怖くて

確かに胸椎の手術するときもかなり難しい手術だと言われていたので今の自分が
あるのも成功の結果かな？と思っています！
車の運転も一人で東北道を使って関東までいけるようになっているし
ただ最近になってまた右の足先からしびれを感じてｼﾞﾝｼﾞﾝしてきちゃって
もう手術をした方がいいのかもって思って来年３月に手術を決めました。

不思議な事は本当なら左手左半身に異常がでるはずなのに〜私の場合異例みたいで
先生も首をかしげています！

なんか長々と書いてしまいました。
誰にも相談できないし、話しても気の毒そうに見られるし〜同じ病を克服！？
されたお話などを聞かせていただけたら、心強く感じられ前向きに乗り越えて
いつか笑って話せるようになりたいです！ 		 

ルルさん、こんばんは

 投稿者：元気  投稿日：2009年 8月 9日(日)22時18分37秒
  はじめまして

＞ おととしに、胸椎黄色靭帯骨化症の手術で背中を３０cmほど切ったばかり・・・

そうなんですか！　立て続けに手術とは・・大変ですねぇ
しかし、まだ指先の痺れも無い状態で手術とは・・決断が早いですね
少なくても、ここのオフ会（OPLLの会）に集まってる人達は、僕も含めてかなり進行してから手術を決断しました
フェイクさんも仰るように、症状や進行具合は人それぞれで一概には言えませんが、ちょっと早いように感じました

そのぐらいの症状ですと、多分、首の後ろからの手術になると思いますが、その場合は胸椎黄色靭帯骨化症の手術よりは軽く簡単に出来ると思います
あんまり無責任な事は言えませんので、一度先生に聞いてみてください

あと、やる前に心配しすぎるのも精神的に悪いかと・・・
施術する先生を信頼した上で、ある程度「なるようになる」的な気持ちも必要だと思います

不安な気持ちから一般的な話まで、何でも書き込んでください 		 

(無題)

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 8月 6日(木)22時10分44秒
  フェイクさん！

ありがとうございます！
とても嬉しいです。
手術は来年３月中旬、入院は２月中旬で自己血８００cc程必要になるらしいの。
なぜなら〜ＲＨﾏｲﾅｽの為厄介な血みたいです。
おととしに、胸椎黄色靭帯骨化症の手術で背中を３０cmほど切ったばかり
そんなんで更に不安が不安を呼び痛みの怖さに恐怖心が
精神的に不安定になって〜ﾎﾟｼﾞｨﾃﾌﾞになったりﾈｶﾞﾃｨﾌﾞになったり
気持ちを切り替える方法を教えていただけたらと思います！
どうぞよろしくお願いいたします。 		 

Re:ルルさん

 投稿者：フェイク  投稿日：2009年 8月 6日(木)16時50分34秒
  はじめまして。
管理人のフェイクと申します。
訪問ありがとうございます。

＞靭帯骨化症で手術が決まったばかりでして････わかっていても怖くて怖くて

そうなんですか。。。
私も手術が決まってからは『ホンマに切ってエエんやろか？』と悩みました。
こればかりは体験者しか解らん辛さです（体験しないに限るんやが。。。）
ココにおこしの皆さんも手術体験者が多いですので、いろいろなアドバイスや体験談を聴けると思います。

＞まだ指先にしびれはないけど肩こりに頭痛、首におもりが乗せられてるみたいな症状です！

私もココで多くの皆さんと知り合えましたが、術前・術後の症状は千差万別！
かなり個人々々で異なる様です。
おそらく神経ということで圧迫部位の数ミリの違いが様々な症状を起こしておるようです。

＞関西ではないですけどお仲間に入れていただけないでしょうか？

どうぞ！どうぞ！喜んで！
かく言う私は管理人のくせに留守がちですが常連さんも多いのでお気軽にお立ち寄り下さいませ。

http://maamaaya.com/

  

初めまして！

 投稿者：ルル  投稿日：2009年 8月 6日(木)13時36分7秒
  パソコン検索してここにきました。
わたしは東北に住んでます（ルル）と申します！
靭帯骨化症で手術が決まったばかりでして････わかっていても怖くて怖くて
もう手術はやりたくないのですけど、首の神経圧迫は悪化しているそうです！
関西ではないですけどお仲間に入れていただけないでしょうか？
まだ指先にしびれはないけど肩こりに頭痛、首におもりが乗せられてるみたいな症状です！ 		 

皆様へ

 投稿者：フェイク  投稿日：2009年 8月 5日(水)23時27分38秒
  お悔やみのコメントたくさん頂きましてありがとうございます。

おかげさまで少し落ち着いてまいりました。

オフ会開催遅れて申し訳ございません。

http://maamaaya.com/

  

FAKEさま

 投稿者：快  投稿日：2009年 8月 3日(月)20時09分15秒
  今日、久々にこちらに訪れました。

おかあさまのご冥福をお祈りいたします。

FAKEさんもお疲れがでませんように・・・。 		 

ご愁傷さまです。

 投稿者：初号機  投稿日：2009年 7月31日(金)23時26分21秒
  ご愁傷さまです。
お義母さんの御冥福を心からお祈りします。

でも、今迄フェイクが看ておられたお話を聞いていると、
十二分に幸せに旅立たれたと思います。

では、また次の花の季節（ＯＦＦ会）でお願い致します。 		 

うへっ！　同情買いたかった！

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 7月31日(金)19時53分27秒
  ＾＾；何たって仕事がやくざ稼業でありまして〜花火でどか〜んと気を引くというか〜同情してくれー的な　ミーハー婆さまでありまする！

９月であればかなりの確率で　わっははは！　りょう妖怪婆様行けると思いますです。
知るかよ〜　肝臓γｇｔｐ　お　やばい！ 		 

こんばんは

 投稿者：元気  投稿日：2009年 7月30日(木)21時22分29秒
  りょうさん、えらい早かったですね(笑)
それでは心配する暇もないですよ〜(爆笑)

OPLLの会は２ヶ月ほど先になりそうですが、その際はぜひ参加してください 		 

買いました！

 投稿者：りょう  投稿日：2009年 7月29日(水)21時09分20秒
  か　か　かねーーーーーーーーーーー！　くれ！  
以上は、新着順141番目から160番目までの記事です。 4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  |  《前のページ |  次のページ》 
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