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キーワード: 後縦靭帯骨化症 OPLL 難病

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フーサンへ

 投稿者：ぶっち  投稿日：2012年 5月14日(月)23時52分41秒
  質問されて   面白かったですσ^┰゜

初めての入院やから イロイロ気になりますよね＾o＾
ちょっとは お役にたちましたか？

腕は上がらなくても 字がかけたり するのは すごいですよね＾o＾
入院して手術するまでに
私は握力もゼロになったし
本のページもめくれなくて  テレビ見るにも イヤホンを耳に入れられなかったり
自分で したいことが 手先が効かなくて なんも出来ず 難儀しましたT_T

だから ちょっと もうすぐ手術やのに 字がかけたりして   羨ましかったですσ^┰゜ 		 

年2回のオモロイ人ら

 投稿者：まんじゅう  投稿日：2012年 5月14日(月)22時18分30秒
  いやぁ・・・ホンマオモロイですな皆様

この「首の会」←ぶっちさん談

まー子さん
やすこさん
　　　　　　OPEせんでええんやったら、ラッキーですもんね
　　　　　　極力悪化せんように祈っときます

フーさん
　　　　　　頑張るのはDrですので頑張らんでよろしいですよ
　　　　　　他のOPE済みの人も病気持ちにみえませんやろ？


えーっとその他の人も（手抜きすな！）
いつもありがとうございます。
((ヾ(｡･ω･)ﾉ☆ﾟ+.ｧﾘｶﾞﾄｩ

http://cubemave.exblog.jp/

  

お疲れ様でした＾o＾;

 投稿者：ぶっち  投稿日：2012年 5月14日(月)21時17分27秒
  相変わらず 楽しい会でしたね＾皿＾

ただ あのベストショット!? そですかぁ!?＾o＾;

全然知らんかったし＾o＾;

大仏みたいやぁT_T

まぁえぇかσ^┰゜

土日もワイワイﾋﾞｰﾙｶｸﾃﾙﾜｲﾝしてましたσ^┰゜

まだまだ元気な 持病持ちですが  今日の仕事は  しんどくて いやでしたT_T
はい＾皿＾ただの怠け者ですσ^┰゜
明日は 雨の中 仕事しまーす＾o＾;  いややなぁ'_'; 		 

Fakeさま

 投稿者：フーさん  投稿日：2012年 5月14日(月)21時09分56秒
  写真ありがとうございました。　これからもお世話かけます。　よろしくです。
ぶっちさん・・・・・うるさく、質問してごめんね。たすかりました。
まんじゅうさん・・・・病気をした人とは、どうしても思えませんでした？ 		 

もっちゃんへ

 投稿者：フーさん  投稿日：2012年 5月14日(月)21時04分46秒
  3月13日に特定疾患の申請はしました。順調ならもう通知が来ると思います。ありがとうね。
やすこさん・・・・生涯、手術なんかしなくてもエーように願ってるからね。
まー子さん・・・・良いお医者さんに、めぐり合うようがんばって。
元気さん・・・・・手記じっくり読ませて戴きました。
Kajinさん・・・・色々アドバイス　参考になりました。 		 

フーさんへ

 投稿者：もっちゃん  投稿日：2012年 5月14日(月)11時39分13秒
  特定疾患の申請はしてありますか？  

まー子さんへ

 投稿者：元気  投稿日：2012年 5月13日(日)23時16分13秒
  遠いところご苦労さんでした
でも、見たところ僕の症状から比べたらまだまだ大丈夫のように思います
「手記」を読んでもらえれば分かるとおり、僕の場合は、とにかく歩けなかったですから・・
是非、次回も参加してくださいね
 		 

あっ

 投稿者：もっちゃん  投稿日：2012年 5月13日(日)20時56分14秒
  漢字間違えた～影やぁ  

やすこさんへ

 投稿者：もっちゃん  投稿日：2012年 5月13日(日)16時19分58秒
  この時の写ﾒは間違いなく骨化したC4の造営剤撮影したものを見ていた時です＾o＾ﾁｮｷ
 		 

ありがとうございました。

 投稿者：まー子  投稿日：2012年 5月13日(日)13時21分41秒
  京都より参加させていただいた　まー子です。
最近症状が進んだようで落ちこんでおりましたが
皆様にお会いできて、元気もらいました。
次回も是非参加させてください。
フーさんあまり心配なさらず頑張って下さいね。

 		 

(無題)

 投稿者：やすこ  投稿日：2012年 5月13日(日)11時52分43秒
  先日のオフ会楽しかったです～～♪
写真もありがとうございます＾＾
ベストショットの写真、私が写ってますやん＾＾；
この時は、骨の写メを見せてもらってた時かもしれません＾＾
又、次回のオフ会で又皆さんとお会いする（飲み会する）のがとても楽しみです♪

追伸、フーさん、手術頑張って下さいね！

 		 

管理人です。

 投稿者：Fake  投稿日：2012年 5月13日(日)00時51分54秒
  まだ仕事してます。
貧乏人は時間に追われてます。。。
寝る前に撮影した写真見てたら最高の一枚発見！
今回のオフ会のベストショットです！
HPに掲載させて頂きます！

http://maamaaya.com/

  

Fakeさん へ

 投稿者：もっちゃん  投稿日：2012年 5月12日(土)23時26分43秒 		編集済
  昨日はおつかれさまでした。
楽しかったですね～
写真ありがとうございました。 		 

次回はいつですか？

 投稿者：フーさん  投稿日：2012年 5月12日(土)16時15分22秒
  今、5月12日夕4時に家に着きました。昨夜はスイスホテル南海大阪に一泊しました。
出席させてもらって、ホント良かったです。知らないことが、かなり分りました。
自分も富永病院で手術を受ける様に、準備をしています。
検査入院が17.18.19日です。手術の日程は、そのとき　決まるようです。先生について行かないとね。　管理人様とオフ会のみなさま、ありごとうございました。 		 

管理人です。

 投稿者：Fake  投稿日：2012年 5月12日(土)11時13分27秒
  昨日オフ会に参加頂いた皆様、お疲れさまでした！

今回は遠方からもご参加下さいましてありがとうございます！

毎回の事ながらほんまオモロすぎる。。。

まぁ、病気を嘆くより楽しく時間を過ごせたら良しということでお許し下さい。

さてHPの更新は少し時間がかかりそうです。

今朝から数名様には送信済みですが集合写真（ボカシなし）ご希望の方は管理人までメー

ルにて連絡下さい。fake@giga.ocn.ne.jp

また、どうしても携帯に画像送信希望の方はサイズ変更致します。

おもちの携帯がわからないので、なんでもOKなんで使用されております携帯に入っている

撮影画像を添付して送って下さい。

そのサイズに合わせて集合写真をリサイズ致します。

それでは皆様、是非次回もご参加お待ちしております。

http://maamaaya.com/

  

お疲れ様でした～

 投稿者：元気  投稿日：2012年 5月12日(土)00時52分33秒
  毎回ですが、ここには書けない「あんな話やこんな話」など、盛り上がりましたね～
しかし、帰り際にも話してましたが「とても病人とは思えない」元気さで、毎回感心します

フーさん
みんなと話した通り、心配する事ないですよ
実際、目が覚めたら終わってます(笑)
辛いのは目が覚めてから起き上がれる様になる３～４日の間です
もちろん個人差があるので一概には言えませんが、その間は頑張りましょう！

やすこさん
今の所、ぜんぜん心配する事ないですね(笑)
って、辛さは本人にしか分からないので無責任に言ってますが・・・でも見た目はそうですよ

フェイクさん
例によって写真お願いします・・
また次回の集まりが楽しみです・・って今終わったばっかりやっちゅうねん(笑)
 		 

フーさんへ

 投稿者：もっちゃん  投稿日：2012年 5月11日(金)23時37分4秒
  病室とか分かったら教えて下さいね↑
元気になりますよ！ 		 

楽しみです

 投稿者：元気  投稿日：2012年 5月 9日(水)16時43分21秒
  もうすぐオフ会ですね・・楽しみです

マロニーヌさん
体が動けないほど悪くなってるのでしたら、手術しかないと思います
この病気は首の靱帯が骨化して神経を圧迫してるので、手術で圧迫を取り除かないと薬では治らないと僕は思います
安心、信頼出来る病院と医師を見つけて手術してください

フェイクさんは「無理はいけません。お気遣いなくご自分の体調優先して下さいませ。」と仰ってますが、僕は多少無理してでもオフ会に参加する意義はあると思います

あくまで多少・・ですけど・・(笑)

オフ会に参加すれば、この病気のリスクはそれほど高くないと言うことが分かると思います

 		 

第13回 心配なくそうOPLLの会

 投稿者：Fake  投稿日：2012年 5月 8日(火)23時35分34秒
  管理人です。
いよいよ今週金曜が『第13回 心配なくそうOPLLの会』です！
皆さん気をつけてお越し下さい。

＞マロリーヌさん

天候・お身体・スケジュール等、全てが都合つけばお越し下されば結構です。
無理はいけません。
お気遣いなくご自分の体調優先して下さいませ。

さて、本日、もうお一方（・・・ハンドルネーム聞き忘れた。）のご参加表明頂きました。
現在9名の参加となっております。
12名様までは座れるよう手配しております。
飛び入りの参加も大歓迎です。

以下『第13回 心配なくそうOPLLの会』詳細です。



【日　時】　2012年5月11（金）19：00～（22：00閉店まで）

【場　所】　51 蓬莱 551本店　3F　　　電話　06-6641-0551

http://maamaaya.com/

  

ありがとうございます

 投稿者：マロリーヌ  投稿日：2012年 5月 7日(月)02時03分54秒
  管理人さまありがとうございます。

なかなか病院選びも難しいですよね。

ネットだけの情報で周りに同じ病気の人が居ないから生の声は皆無ですから。

都合がついて天気が良ければオフ会参加したいのですが…。

ここ最近天気が悪くなる前日から痛みが酷くなってそうなるとほぼ寝たきりなんです。 		 
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