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決まりました。

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月27日(木)02時59分16秒
  5月の第三週に手術決まりました。火曜日に1時退院して又直ぐ入院して手術します。月曜日を主治医から詳しい説明されます(>_<)家族呼んでと言われましたが家族は下戸来れないから私だけで話を聞くことにしました。どんな手術なるか分かりません(>_<)少し恐いかな  
 

えりなんさんへ

 投稿者:元気  投稿日:2017年 4月26日(水)22時38分58秒
  骨化症の場合は時々痺れるのではなく、ずーっとしびれています
僕の場合だけかも分かりませんが、そのあたりは十分調べるか医師に聞いてハッキリさせた方がいいですね
 

度々すみません

 投稿者:えりなん  投稿日:2017年 4月26日(水)14時11分5秒
  大学病院へ問い合わせたところ
今回のMRI(単純+ミエロ)では造影剤は使わない、との事でした。
造影剤を使わない、ミエロもあるのですね><
 

まみさん&元気さんへ

 投稿者:えりなん  投稿日:2017年 4月26日(水)14時04分19秒
  返信ありがとうございます。

まみさんへ★
以前、冠動脈CTを撮った時に造影剤を使ってるのであの衝撃は大丈夫だと思うのですが、
今回、造影剤を使うとは言われてなく・・食事も普通にしてよい。と言われた事と
あと糖尿病の薬でメトホルミンを服用しているので、もし造影剤を使うのであれば
前後2日間は服用を中止しなきゃいけないはずなのに言われてなかったので
使わないのかな?と思ってたのですが・・大学病院へ電話して確認しなきゃですね><

元気さんへ★
昨年末に左手の中指と薬指が痺れた事があり
その時も1週間ほど痺れが続いたので脳神経内科でMRIを撮りました。
その時は脳に異常はなく処方された薬で痺れは治まりました。
今回は左手の親指が痺れていて、たまに左腕全体が痺れるという症状が
1ヶ月近く続いており、4月15日に整形外科で撮ったレントゲンで
頚椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
だけど昨日、紹介状を持って大学病院を受診したら
「違うと思う」「分からないからMRI」と言われたので
レントゲン所見で骨化症が見られなくてもMRIで分かる事があるのかな?
と思って質問しました。

症状は左手の親指のみですが、常に痺れているわけではなく
気付くと痺れてる、左手を下に寝ようとすると
左腕がジーンと全体的に痺れる事がある。
とこんな感じです。
 

えりなんさんへ

 投稿者:元気  投稿日:2017年 4月26日(水)13時44分49秒
  僕が診察を受けた医師は、骨化症は両手、又は両足が痺れるので、とちらか片方なら脳の可能性もあると言われました
僕は両手がしびれていましたので頸椎の骨化症に間違いないと言われ、MRIを撮った所やはりそうでした
両手がしびれているのか、片方なのかは重要ですよ・・・
 

えりなんさんへ

 投稿者:まみ  投稿日:2017年 4月26日(水)10時57分15秒
  はじめまして(^ ^)まみです。長いこと関西で看護師をしていました。OPLLの疑いと言われたとき、外来の看護師長をしていたので脳外科の医師にいろいろ相談していました。現在は福岡で心理セラピストとして活動しています。
ミエロというのはミエログラフィ脊髄造影のことです。ゆえに造影剤を使います。人によってはこの造影検査がしんどかったと言われますが、検査介助についててなんともなかった患者さんもおられました。造影剤を使うので、アレルギーショックを起こされる方もまれーにおられます。医師から説明・同意があると思います。
骨化を見るのは普通のレントゲンの方がわかりやすいです。ただ問題はどれだけ脊髄を圧迫しているかです。MRIやCTは脊髄を縦横に切って脊髄の狭窄の有無をみれるので、治療の判断に欠かせないのです。
 

確実に判明

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月26日(水)09時56分45秒
  昨日主治医と医師の集団がぞろぞろと来て私の病名OPLLって医師が居てやっぱりと思いました。頸椎と胸と背骨に靭帯骨化症があるとの事正直胸は始めて聞いたからビックリしました。最近胸に苦しくなったりしたけど乳癌検査をするかなぁ!って感じだったので骨化症があると分かりそっちかよ~って感じました。25日はCTの検査に泌尿器科の検査26日今日は胸部のMRIを終えました。私はMRIすると寝る癖があるのでエ~~と言われます。背骨と頸椎は地元で言われてましたが胸は昨夜医師から言われたので良かったら皆さんに胸の骨化症の意見を聞きたいです(^^)  

質問です。

 投稿者:えりなん  投稿日:2017年 4月26日(水)08時51分10秒
  昨日、紹介状持って大学病院へ行ってきました。
昨日はレントゲン検査と診察だけでした。
5月9日にMRI(単純+ミエロ)、5月26日に結果説明&診察になりました。
このMRIのミエロっていうのは造影剤を使うのでしょうか?
その場で聞けばよかったのですが聞きそびれてしまいました><

それと・・
担当医は脊椎脊髄指導医で脊椎班の先生なのですが
「骨化症なのでしょうか?」と質問した所・・
「うーん・・違うと思うけど分からないからMRI検査をしましょう」
との事でした。
レントゲンでは骨化症の兆候が見えなくてMRIで分かるって事もあるのでしょうか?

最初に行った、整形外科でのレントゲンでは
「ここからここのこの部分が~」と説明されたのですが
昨日撮ったレントゲンは素人の私が見た限りですが
検索でよく見ていた骨化症のレントゲンみたいに白くなってる部分はなかったです。。

ただ首の痛みと左手の痺れは相変わらずです。
握力測定は正常(左25・右30)との事でした。
ハンマーみたいなので身体中ペチペチ叩かれるのも正常でした。
 

デビュー

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月24日(月)17時06分11秒
  午前にカラ~~を付けデビューしちゃいました。その後CT検査して今カラ~~付けたまま寝る枕の高さや横に枕の代わりを置いたりしましたよ~(>_<)正直この病気と一生暮らすのは忍耐力が必要と言われてきた為私は手足の痺れや歩行障害など色々耐えたけどカラ~~付けた途端首の自由が無くなり足元が見えづらいから酷いかな?段々慣れて行くしか無いんだろうけど(^_-)ヤンキー魂でこの病気と闘うつもりです。それにこの掲示板を見たら何て言うか?嬉しいかな?色々アドバイスを貰えるし私が今後手術をするにあたり皆んなからのアドバイスを参考にしたりします(^o^)私の周りには同じ病気が居なくて一時私は泣いたり叫んだり暴れたりして家族に迷惑をかけて来ました。それまでこの掲示板を発見出来ずに悩んで苦しんで来ました。掲示板を見てからは私と同じ病気の人がいる。もしかしたら相談出来るんじゃないか?そんな気持ちになりました。長々となりすいませんでした(^^)  

元気さんへ

 投稿者:まみ  投稿日:2017年 4月24日(月)06時51分20秒
  お久しぶりです。ありがとうございます(^ ^)
ほんとそうですよね。気をつけて観察しておきます(^ ^)
 

こんばんは

 投稿者:元気  投稿日:2017年 4月23日(日)23時16分57秒
  まみさんへ
久しぶりですね
進行が遅いためか、まだ手術をしてないんですね
その事が、一概に良いとは言えませんよ
なぜなら、その間神経はずーっと痛めつけられているから、術後の回復も遅くなるからです
でも、まみさんは看護師やからよく知っていると思いますが・・・

九州に移転したとの事、これを機会に「こう」さんと連携して「九州オフ会」をやったらどうですか?

まんじゅうさん
めでたくOPLLの会を卒業ですか?
書き込みはせんでも、この掲示板は見てください

じゅんさん
色々と大変そうですが、もう頑張るしかないですね
この病気は薬では治らず、手術しか方法がありません
手術した大多数の人は回復しているので希望をもって手術に臨んでください
それにしても、術後のしんどさは経験した人にしか分かりません
僕も、もう術後12年になりますが、あのしんどさはいつまで経っても忘れません
しかし、しばらく我慢したら普通の生活が待っています
 

頑張るぞ!

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月23日(日)21時25分48秒
  明日はCT検査して25日検査なしで26日と27日MRI検査します。今日は主治医の診察しました。歩行や階段の診察や針みたいなのでチクチクする診察や手足の握力などもう疲れました。主治医の顔は深刻そうでした。いつかは知らないですが背骨の検査もします。私は背骨の骨化症もある為だそうです。泌尿器科も受診します。4月からは下半身に力が入らない日も多くなって来ました。たった数分ですが右足に力が入らず座り込んだ為車にクラクション鳴らされました。その後直ぐ立って歩けるから大した事ないと思ってましたが頻繁に起こり始めたので詳しい検査したくなり入院早めて貰いました。家族は来ないので入院準備や手続きは1人でしました。もし検査結果が悪くても私は頑張ります。多分結果も私1人で聞くことになります。入院してからはまだ車椅子は乗ってません。疲れたり足がヤバイ時は場所構わず座って休んでます(^o^)  

マミさんていう人です(笑)

 投稿者:まみ  投稿日:2017年 4月22日(土)17時07分12秒
  まんじゅうさん、せっかく来たのに残念。

こうさん、こんにちは(^ ^)
車椅子で一般のマンションだと不便ですね。早くバリアフリーの住宅へ転居出来るといいですね。
九州でオフ会あれば是非(^ ^)

私の頚椎圧迫部分は脊髄を20%くらいでしょうか?これが50%になったらOPします。また進行が早くなってもします。
脊髄圧迫している時間が長いと、Opしても機能が回復しない場合があるからです。
また50%くらいに圧迫されていると、転倒などで首に強い負荷がかかった時ザクッと脊髄が切れてしまう恐れがあるから危険なのです。脊髄圧迫症状は左右ともに症状が出ます。痺れ、痛みなどの感覚異常や鈍麻、運動障害など。その症状が強い、強くなるようなら検査してもらった方がいいです。ただ、ずっと痺れとか出てると、それに慣れてしまい、強い症状が出てても気づかないことがあります。たいしたことないからとOpを拒否してると進行が進んでしまい、症状が残ることもあり注意です。
ただ病院や医師によってOpになる程度が違います。うちはOpLLのOpを年間こんだけやってるーとかいうような病院は、しなくていい状況の患者さんもopします。
OPLLは増えて来たというより、前は見つからなかった人も見つかった感じ?年配の人を検査したら、多くのopllが見つかるだろうと言われています。進行が緩やかな人が多いので、たまたま他のことが原因で検査してわかった方が多いです。
私もこの病気の疑いと言われた時は、医療者だけに色々悪いことを考えメンタルが落ちました。この掲示板を見つけて救われました。いろんな方がおられるのでいろんな考えがあると思いますが、少しでも楽になった、助かったと思われる方がいたらいいなと思います。
 

こうさん じゅんじゅんさん

 投稿者:ヒロリンコ  投稿日:2017年 4月22日(土)12時00分52秒
  お返事ありがとうございます。

私は48歳 パートで働く主婦です
今は主人と二人の生活ですが息子が二人県外で働いて居ます

こうさんは宮崎にお住まいと聞き なんとなく 嬉しく思いました。て 事は宮崎でも治療が出来ると言うことですよね。私は宮崎市内 潤和会と宮崎東病院(野崎東?)の丁度中間点にあります

近くの整形外科の先生は県病院か野崎東病院に紹介状を書くと言われたのですが 潤和会もあるんですね

こうさんは県北ですか?
何か私に出来ることがあれば良いのですが

こうさん じゅんじゅんさん
まだ 後縱靭帯骨化症と言われ間もない私ですが
体験談 アドバイス よろしくお願いします。

 

7年間ありがとう

 投稿者:まんじゅう  投稿日:2017年 4月22日(土)06時54分44秒
  OPLLと診断されて7年。後ろ向きなHPやブログのが氾濫する中、前向きにと思い始めたブログ
そして見つけたここ「心配なくそうOPLLの会」そうこの掲示板です。おかげで前向きに楽しく
ここまでこれましたが最近はもう無理ですわこれを持ってココは卒業とさせていただきます


同じ病気の書き込みしてない(出来ない)人たちに配慮ない奴多すぎや

フェイクさん
私のこのIPはアクセス禁止にしといて下さい。そうやないと又カキコしてまいますわ(笑)

7年間ありがとうございました

http://cubemave.exblog.jp/

 

こうさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月22日(土)03時30分55秒
  体の具合はどうですか?私は昨日MRI検査しました。検査中寝たらしく2分20秒撮り直しされちゃった~~(>_<)昨夜は主治医が来て軽く挨拶してから検査結果を見て手術日決めましょうね~と言われました。このまま手術する可能性もあります。MRI検査の後お風呂の時間だったので私久しぶりにお風呂入ったら1人だったので足の痺れを治そうとお風呂の中で足を揉んだりバタバタさせた後泳いじゃいました。私も手足が痺れているとお風呂に入れなくなります。腕が上がらないし足が内側になるから歩きにくくなるのでたまに車椅子に乗ってました。私の主治医は凄いらしく講演会や学会に行く為居ない事が多いそうです。何か統括管理部長とやらだそうです。はるばる遠くから私の主治医を指名して入院する人も多いとやら  

ヒロリンコさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 4月22日(土)03時19分4秒
  私は今仙台で検査入院してます。私も手足の痺れに足の裏の痛みがあって6月から今月に早めました~~一応詳しい検査を進めますよ~MRI検査とか?レントゲンなど私は1瞬足に力が入らず階段や道路で歩けなくなり場所構わず座り込んだりしてます。その後直ぐ回復して歩けますがね~*\(^o^)/*私は脊髄を刺激してるらしくこのまま手術するって事になるかも?私も最初肩こりからきました。胸の関係かな~とか?そんな感じでした。其れがだんだん右手に痺れ左手も痺れ頭は常に首から痛い。背骨から腰にかけてズキズキ足にも徐々に痺れが来て私は病院駆け込んだら先月手術の話が出て宮城の大崎市から今は仙台の病院に紹介され今は入院してます。早めが良いですよ~  

ヒロリンコさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 4月22日(土)03時16分3秒
  はじめまして。
私も宮崎在住のこうと申します。

この掲示板で宮崎の人と接するのは初めてです。
よろしくお願いします。

また、この病気と診断されたこと、お気持ちお察しします。

どこまで酷くなったらということですが、
最悪だと、立てなくなったら確実に行くべきなんですが……
それだと私の二の舞になってしまう気がするので……
というのも、私はこれまでにこの病気で3度手術を受けてきたものの、
結果予後が悪く、そして手術を受けたのが遅かったこともあり、
現在では歩くことができずに車椅子生活を送っています。

これまで私を診てくださった主治医 AND 現在進行形で診てくださっている主治医の言葉を引用すると、排尿排便障害が出たら即手術だそうです。

でも、これはあくまで最悪の一歩手前の状態で、
ヒロリンコさんの状況から考えると、既に症状が出ているのですからすぐに専門医へ受信するべきだと思います。

今はまだ日常生活を普通に送れているようですが、
仮に日常生活に支障を来たしてからでは、おそらく回復もそれなりに時間がかかるか、最悪日常生活に支障を来たしたままになってしまうかだと思います。

私も歩けなくなったとはいえ、脊髄が何処かでブッツリ切れてしまっているわけではないので、まだ歩くことを諦めたわけではなく、現在も週一回通院リハを、また仕事は未だにドクターストップ状態なので、週三回、施設へ通所して施設でマッサージ等のリハを受けています。

通所って所謂デイサービスなので、一気に爺になった気分も拭いきれませんが(笑)、それでもレセプト関係なしに週三回もリハを受けられるというのは、デイサービスの良いところだと思っています。入居の方が毎日リハを受けられるんですが、そうなると主治医も施設の担当医に変更しなければならないので入居では通所でやってます。
車椅子で、宮崎に帰郷したタイミングも悪かったせいもあって、市営、県営の障害者用住宅の空きも募集も終わっていて、現在でも空きもなく、障害者とはいってもバリアフリー住宅ではないため、今はレオ○レスのアパートに独居してます。
レオ○レスは、当然健常者利用をターゲットにして作られているので、車椅子での利用はまったく考えられておらず、外に出るのも入るのも、料理も自分ひとりでは儘ならないため、ヘルパーさんやガイドさんにお世話になってます。
当然入浴なんて、自分ひとりでの入浴もままならないので、自宅入浴はできず、入浴すら施設で全介助でやってもらっていて、他の日は、ヘルパーさんに清拭っていう、所謂体拭きをやってもらってます。

自分一人で自分のことすらままならない生活っていうのは……
きっと今の日常生活が自分でできている状態からだと考えることすらできないことだと思います。
私も当初は、自分を僻んでいたし、自殺未遂も何度かやったし……

だからこそっていうか、日常生活が自分でできる状態で回復する方がやはり良いですから。
なので、なるべく早く専門医に診てもらってください。
因みに、私は宮崎医大に通っています。
なぜ医大なのかっていうと、広島に住んでいた頃の主治医からの紹介っていうのもあるんですが、今の主治医がOPLLに関する論文を書いていたからということも理由の1つです。
その論文は、前方術式のOPLLに対する効果についてですが、それだけに引き出しの多い主治医です。

また、宮崎市内で医大以外だと、
・潤和会記念病院
・国立宮崎東病院

も症例のある病院だそうです。

県北だと、延岡市にある「あたご整形外科」も良いと聞きます。
都城・西諸地区だと、OPLLに限らず難病の方は、宮崎医大か宮崎東病院に行くようです。
都城にも国立病院はあるものの、こちらは内科外科は強いけど……ということらしいです。

また、県外にはなりますが、お隣鹿児島県の鹿児島医大には、OPLL専門外来やOPLL患者会もあるようです。

http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

まみさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 4月22日(土)02時28分28秒
  はじめまして。
宮崎のこうと申します。
私の発症部位は、OPLLが頚椎(C1~C7)、腰椎(L2~L5)、OALLが胸椎(TH11~TH12)、腰椎(L1~L5)です。

私の場合、骨化自体はかなり進んでいたものの、自覚症状はまったくなく交通事故によって発症した口なので、他の方との比較のしようもないのですが……

ただ、初手術以降、2回目、3回目の再手術も経験しているので、
その辺りからの主治医の助言等から参考に書きますと、

手術確定とするのは、脊髄(頸髄)の圧迫度合いがどれくらいかということと、
症状が重度化していないかどうかが鍵になるそうです。
また、排尿排便障害を来たしている場合は、即手術だそうです。(←私の主治医による言です)

それから、骨化が進んで行くと、脊髄を覆っている髄膜との癒着が考えられるらしく、そうなると手術の難易度はグンッと跳ね上がるそうです。
これは、OPLL、OYLでも同じことが言えるそうです。

また、MRIで脊髄(頸髄)への影響が出ている場合(神経が白く写っている場合)、手術を前向きに考えた方が術後も比較的軽症で済む確率が高いそうです。

私の場合、初手術では事故後すぐに症状が現れ、たった半日で首からしたら動かせなくなっていました。その時点で排尿は導尿をしていました。
この時の手術は、片開きによる椎弓形成術でした。
術後、杖で歩けるまでには回復していたものの、しばらくは残尿感が続いていたこともあって、導尿継続、約半年後に抜管。杖歩行開始。

翌年には、杖歩行距離も当初の約1kmから100m程度に減少し、当時住んでいた広島県では専門医もおらず、色々と回りましたが、一様に

「リスクが高すぎるから、手術はできない」

と言われ、初手術した病院に舞い戻り、どこかに良い医師がいないか相談。
たまたま、OPLLについて田舎である宮崎県でOPLLについての論文を書かれていた現主治医を紹介してもらって、帰郷し受診。
広島の病院で情報開示してもらっていたCDを持参、現状のMRIとCTを撮り、即、翌月手術が確定。
再手術は2度に渡って行われ、1度目は、一度椎弓形成術を受けている事もあり、頚椎の病巣がC1~C7と広範囲に渡ってあることもあって、C2~TH1の椎弓を切除。ボルトと医療用金属で椎弓部分を補強する後方除圧固定術。
2度目は、当時圧迫の酷かったC4~C5の除圧を行うべく、前方からC4~C5の椎骨を切除する前方除圧固定術を受けました。

ただ、私の場合、帰郷した時点で既に歩行が困難になってしまっていて、現在でも車椅子生活を送っています。

私の経験からで言いますと、
なるべく早い段階で手術を受けておいた方が良い。

この一言につきます。
ただ、圧迫の度合いにもよるかと思いますが、経験上からで言うと、
OPLLの場合、前方からの術式の方が後方からの術式に比べると手術の危険度は高いものの、直接病巣を取り除くことができるので、術後に病巣を気にすることはないのかな~と思っています。

ただ、私のように、病巣が広範囲である場合は……なんとも言えませんが、後方からの方が安全なのかなとも思います。
あくまで素人的見地からの意見ですが……

手術は怖いですが、だからといって手術を引き伸ばしていても良いことはないと思われます。
できれば、私のように歩けない体にはなってほしくないと思います。

どうぞ、お大事になさってくださいね。



http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

さいたまのぶんさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 4月22日(土)01時59分47秒
  昨日、無事に(?)退院できました。
今は、田舎の温泉に来ています。
といっても、同級生だった旧友が後を継いだ温泉で日曜までこちらでお世話になることにしています。
友人の父親が現状車椅子になっているようで、入浴も介助してもらえて、温泉に浸かるのも無理だろうと諦めていたところに舞い込んできた話で、友達は大切にしておくものだなと改めて思いました。
私が車椅子になっていても、旧友も奥さん(こちらも同級生)も嫌な顔一つせずに介助してくれるし、昔話に花が咲くしで、楽しい時間を過ごさせていただいています。

温泉って、香りが良いですね!
私は、気温もお湯の温度もわからない体になってしまったものの、温泉を香りで味わうことは多分今回が初めてで、すごく新鮮です。
お湯に浸かる浴式をとっている日本人で良かったと、改めて思いました。

アキレス腱骨化症については、痛みが出てきてから手術っていうことに落ち着いたのと、
腰椎の前縦靭帯骨化症、後縦靭帯骨化症についての手術は、現在進行形で主治医も私も検討中です。
できれば、当初の予定通りに九州地区オフ会やりたいと思っていますが……
私が言い出しっぺなのに……ご心配おかけします……

http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

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