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中部地区忘年会

 投稿者:あかさか  投稿日:2017年11月22日(水)15時24分21秒
  お疲れ様です、皆さんご無沙汰です。
中部地区の活動が静かな昨今ですが忘年会がてら集まろうかと思ってます、ソラカゼさんとなごやんさんと賛同いただいてます。気軽に集まりませんか?
どこか名古屋駅近郊で早めの忘年会、いかがですか?
参加者募集中です、お初の方大歓迎です。
 
 

みなさんへ

 投稿者:元気  投稿日:2017年11月22日(水)11時49分7秒
  さとちゃん、ありがとうございます
病院での診断は、「首から来ているシビレではない」と言うことなので放置してました(笑)
今ではシビレは消えて普通の生活をしています

来年のオフ会では、さとちゃんやあさちゃん、それに関東や中部のみなさんも参加出来るといいですね
楽しみにしています・・・・

 

じゅんじゅんさん 元気さん

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2017年11月21日(火)14時06分41秒
  ありがとうございます。 今日は休みを戴いたのでゆっくりページをめくりました。
元気さん、痺れどうですか? 寒くなりましたので温かくしてください。

じゅんじゅんさん ありがとうございます。 思わず涙が出ました。大丈夫といいながら、やはり苦しん出るところもあるんですよね。
どなたかが書いてましたが、病気はなった人にしか分からない。
そうですね。
パソコンに向かうのも、首が痛い。 高さが合わないんですかね。 こたつで打ってます

来年の目標 オフ会に参加するぞ!!!
 

さとちゃんさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年11月21日(火)12時51分5秒
  また書いてしましましたは!そんな事は有りませんよ!私も些細な事をこの掲示板に書いてますから!?思った事を書きましょ!そうしないとストレス溜まりますよ!私も最近寒い為か!首周りが重たくなります!手の痺れは四十肩なのかな!って思ったりして過ごしてます!頚椎の手術をして初めての冬を迎えるため。心配と不安ばかりですよ!毎晩寝返りに苦しんでるから!両脇にヌイグルミを置いて高さを調節してますよ!お互いに頑張りましょう!何か不安があった時はこの掲示板に書かさせて頂きましょラジャ⌒☆  

(無題)

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2017年11月21日(火)12時37分17秒
  じゅんじゅんさん 順調な回復おめでとうございます。終了という日があるんですね。

暫くこのページを見ない間にたくさんの方が、様々な経験をしながら、また、葛藤しながら生活しておられるので元気や勇気を頂きます。

昨日地元の病院を受診しました。仕事を介護に変更したので、先月からモービックが追加になり、昨日からメチコバールが追加になりました。介護の仕事は体には相当負担なんですね。
出来る範囲では仕事させていただいてるので、大分配慮していただいてるんですよ。
でも。自宅に帰ると 腕の痛み、首の痛み、朝になると手足のしびれ、どうかすると仕事中も痺れてます。主治医から黄色信号と言われました。生活の為には仕方ないのですが、職場の同僚からは「甘いんじゃないですか」と言われ、その通り! わかってはいたんだけど、やっぱり自分の体は大事。
同じ思いされてる方はいるはず。 そう思い 書いてしまいました。 また?と思われる方もいるかもしれません。すいません
 

さとちゃんさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年11月16日(木)05時50分12秒
  私は右肩ですよ。四十肩もなってます!。火曜日に古川の病院に行って来ました!頚椎の方は順調な回復でした!石灰も今の所変わりはないので!痛み止めの薬は調節して飲むことになりました!ご心配ありがとうございます!  

じゅんじゅんさん

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2017年11月15日(水)22時25分49秒
  お久しぶりです。 石灰はどこにたまったのですか? 私はOPLLが見つかる前に右肩に石灰がたまりました。術後1年、頸椎以外に石灰がたまらないようにと気がけて水分補給をしているところです。
とても他人事には思えなくてコメントしました。
 

いずさんへ

 投稿者:あさちゃん  投稿日:2017年11月12日(日)21時42分2秒
  はじめまして。

いずさんの状況を読んで、「毎日を心穏やかにと決めて過ごしています。」

と思えるようになるまで、相当なご苦労をされてきたとお察しします。

一人暮らしで自立しているとのことですが、何かと不自由なことが多い中、電動車椅子・ロフトクラッチ杖を利用して、ご自身で買い物が出来るのは、すごいことだと思いました。

9月に行われた関東でのオフ会で、新たに出会えた方々と沢山の情報交換が出来ました。この掲示板を利用してオフ会も開催出来て、病気の悩みを共有できて、掲示板はとても意味のある事と再確認しました。

いずさんのオフ会参加は厳しそうですが、掲示板で情報交換して、気持ちが少しでも楽になればいいなあと思います。

何年前から今の状況になったのでしょうか?あと、ボーリング。。。諦めなければならない事が多くて辛かったですね。


 

初めまして。

 投稿者:いず?  投稿日:2017年11月10日(金)23時20分6秒
  不意の転倒で病院で頸椎損傷と診断され15年目。 サードオピリオンを経過してc5~c6の間に後縦靭帯骨化症がCTにて見つかりました、発見時のドクターとレントゲン技師の優秀さを知りました。
転倒する2.3年前に左足を引きずる・ボウリングの玉をレーン上で落としたり、その時からOPLLが始まっていましたが痛みもなく そのまま放置。 不意の転倒が原因でサードオピリオンのリハビリテーション病院の検査で原因が理解できました。 現在まで訪問介護さん訪問運動師等の介護を受け独り暮らしで自立しています。歩行は室内では歩行器 野外では電動車椅子・ロフトクラッチ杖を使い買い物等をしています。四肢不全麻痺 上肢2級下肢2級で総合1級と判断され 介護度3です。毎日を心穏やかにと決め過ごしています。
 

元気さん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年11月 3日(金)18時55分47秒
  元気さん
はじめましてご経験例とともに暖かい御言葉ありがとうございます。
手術から2ヶ月少々が過ぎましたがこのサイトのお蔭でたまっていた
不安が相当薄れて来ました。
不安があるままだと治り方にも影響出て来ると思いますがこのサイト
の経験者の皆さまの声かけが良薬のようです。
個人差はあるようですが頑張っていきます。
主治医も良い先生だったのは幸いでした。
本当に暖かいサイトに出会えて良かったです。
このサイトとオフ会がずっと続いている理由がわかりました。
今後ともいろいろとご指導よろしくお願いいたします。

※オフ会、新参者ですがもしよろしかったら参加したいと思います。
 

(無題)

 投稿者:元気  投稿日:2017年11月 2日(木)19時45分16秒
  ぶっちさん、ありがとう!!

じゅんじゅんさんも順調で良かったですね!
名前の通りです(笑)
 

みなさんへ!

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年11月 2日(木)18時38分9秒
  今日は手術からもうすぐ半年になる為の検査第2回目でした!レントゲン結果は良くて、次の検査は半年後の5月の17日になりました!5月の17日は私には特別な日です!頚椎の手術をした日です!医師にも1年なる日に予約するからね!って言われました!来年の検査で異常が無い時は!終了と言われ私はビックリしたのと嬉しすぎて言葉が出ませんでした!この調子で暮らせば大丈夫と言われました!帰りのバスでは嬉し泣きしちゃいました!????????(笑)  

訂正(笑)

 投稿者:ぶっち  投稿日:2017年11月 2日(木)18時23分13秒
  元気さんが 30回目と書いてますが

正しくは 20回目 です(笑)
 

タイムさん、みなさんこんにちは

 投稿者:元気  投稿日:2017年11月 2日(木)15時44分33秒
  僕は前方からの手術で術後12年になります
ついこの前、9月30日には30回目のオフ会をやったところです

術後2~3ヶ月は大変苦しいです
術後もシビレが残っていたりまともに歩けなかったり・・・僕もそうでした
しかし、3ヶ月ほど休職してから復帰できました
もちろん個人差が大きいので一概に言えませんが、その内きっと良くなります

もう12年も経つと、手術の時の苦しさを忘れつつあります(笑)
手術した先生を信じて希望を持ってください

来春2~6月ごろに第21回オフ会を予定しています
大阪の難波での開催ですが、都合がつけば是非参加してください
色々な話が聞けるし、なにより苦しみを共有できる仲間が居ることで安心できます
 

じゅんじゅんさん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年11月 1日(水)14時49分15秒
  じゅんじゅんさん、はじめまして、力強い励ましの御言葉ありがとうございます。
病気に負けずに前向きな生き方されておられて素晴らしいです。
>人生なる様にしかならない!
割り切ることと現状を受け入れて今できることを精一杯やる!
その域に行けるようこの掲示板を見て頑張ります。
新たな病気が見つかられても前向きなじゅんじゅんさんに
元気を貰いました。
今後ともよろしくお願いいたします。

 

タイムさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年10月31日(火)23時49分51秒
  はじめまして。私は5月に手術をしました!今年に入ってからは!手足の痺れに躓きが増えて、春先には階段から落ちたりした為に同じ宮城の仙台で緊急で手術をしました!後ろの髪の毛を剃り手術しました。今ではパンプスを履いて走れてます!多少右側には後遺症が有りますが!体の方には問題は無いです!私も去年にこの掲示板に知り合い、励まされてます!今私は四十肩に石灰と言うのを発症しましたが!人生なる様にしかならない!悩んだらこの掲示板を見ましょ!必ず励まされます!同じ病の人が居ますから!頑張りましょう!? ????  

太陽さん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月31日(火)22時54分46秒
  太陽さん
はじめまして、暖かい御言葉ありがとうございます。
太陽さんもこのサイトで励まされたんですね。
このサイトを知ると知らないとでは全然違いますね。
経験者の方々の知識、情報、感覚、優しさ、思いやり・・
同じ病気になったからこそ持てる親近感・・
私はこのサイトに術後にたどり着いたので術前に知っていれば
心穏やかに手術に臨めたかもしれません。
病気の説明は知識として頭で理解できるのの術前は孤独の恐怖に
おののいていました。
暖かいサイトに辿り着けてよかったです。
11月4日の手術頑張ってください。
今後とも一緒に前向きに頑張っていけるよう私も頑張ります。
またお話よろしくお願いいたします。
 

あきちゃんさん

 投稿者:タイム  投稿日:2017年10月31日(火)22時52分52秒
  あさちゃんさん
はじめまして、暖かい御言葉ありがとうございます。
不安の中こんなにも暖かいサイトがあって、更に大先輩の言葉が頂ける
なんて本当にありがたいです。
現状ですが首の後からの手術だったので医師から言われてたとおり術後の
肩凝りが酷かったですがだんだんと良くはなってきてますが術前になかった
背中の首周りの感覚麻痺が術後になって出て来ています。
両手、両足、臀部は痛みや痺れや麻痺が薄らいできてますが足先の麻痺と大腿部
膝、踵の筋肉の硬直は術前と比べてあまりかわりなく歩行もまだおぼつかない
状態です。
いずれも日ムラがあり、よかったり、よくなかったりで、365歩のマーチでは
ないですが三歩進んで二歩下がるみたいな感じです。
朝起きた時は症状がひどく時間が経つにつれだんだんよくなる感じです。
動き出すとよくなる感じです。
現状このような感じです。
悪いことしているわけではないのですが長期で休んでいるとなんだか早く仕事に
復帰しないといけないという罪悪感に駆られてしまってずっと悶悶としてましたが
大先輩あさちゃんさんの言葉で気が楽になりました。
あさちゃんさんの仰られるとおりエンドポイントを無理やり求めないで
焦らずゆっくり日常生活がスムーズにいくよう心も体もリハビリしていきます。
このサイトで心のリハビリができるなんてありがたいです。
急に寒くなりました。
寒くなると肩こり酷くなるなんてことも知りませんでした。
また色々とお話出来たら嬉しいです。
今後ともよろしくお願いいたします。
元気出ました。
 

タイムさんへ

 投稿者:太陽  投稿日:2017年10月30日(月)19時05分57秒
  タイムさん はじめまして
私は四月にOPLLと診断され、五月に手術しました。
私もこの掲示板で色々な方に導いて頂き、かなり肩の力を抜く事が出来ました。
皆さんから色々な情報を頂き、脊柱管狭窄症である事も解りました。初めは何の事か?とふさいでおりましたが、皆さんから勇気を与えて貰いました。
苦しいのは自分だけではない…と思えて…
私は11月14日脊柱管狭窄症の手術を予定しておりますが、前向きに頑張ろうと思ってます。
一緒に頑張りましょう。
 

ゆうこさん、タイムさんへ

 投稿者:あさちゃん  投稿日:2017年10月30日(月)18時56分0秒
  はじめまして。埼玉県で自営業をしています。OPLLとOYLの手術を受けて、今は元気に生活しています。

医師からの診断に何が何だかわからない状況と難病という病名で不安に包まれた事とお察しします。
お二人とも術後間もないので、焦らず生活されるのがいいと思います。
個人差があって、症状が改善しなかったり、場合によっては麻痺が残ったりする方がいるようですが、
症状は少しずつ緩和していくと思います。

私はOPLLの手術後は要介護4でしたが、幸運にもリハビリでの効果があり、日常生活を送れています。
この掲示板には沢山の方がいて、色々アドバイスや励ましをくれます。

これからの寒い時期は、辛い時期となりますが(症状等が強く出るなど)冷やさないようにして
お互いに寒さを乗り切りましょうね(^^)
 

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