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茨城のmasayukIさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月23日(木)22時14分32秒
  こんばんは!体調どうですか?

返信もないので
心配しております。

返信待ってますね!
 
 

ゆうさん、こうさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月23日(木)21時30分32秒
  こうさんは
私より詳しいので良かった!です。

関東でも考えていらっしゃるのですか!
私は、お父様の事も考えて近場が良いかとおもいますが、
お父様が関東で考えているのであれば
関東の方に聞いてみますね!

私も埼玉に住んでますので。

お父様のお気持ちを優先させてあげて下さいませ。


こうさんへ
早速有難うございます。
さすがこうさんですね(^^)v
 

さいたまのぶんさんへ

 投稿者:ゆう  投稿日:2017年 3月23日(木)19時36分47秒
  書き込みに対するお声かけありがとうございます。周囲に相談できる環境がなく困っていたので、この掲示板に救われました。早速こうさんから情報・アドバイスを頂きましたので父に話してみます。またこちらにお邪魔するかと思います。  

こうさんへ

 投稿者:ゆう  投稿日:2017年 3月23日(木)19時29分42秒
  お返事ありがとうございました。
病院・先生についてはやはり相性が大事だと思うので、こうさんから頂いた病院の情報も踏まえて父に話してみます。父も何となく検討している病院があるようです。
オフ会参加については父の性格上(見知らぬ人が多い環境が苦手なんです…)、現段階ではすんなり参加は難しいと思うのでこちらは頃合いを見て話すことにします。せっかくご提案頂いたのにすみません。
調べれば調べるほどにどれが重要なポイントなのか分からなくなって、さらに心配(術後の経過や予後・介護など)が増えていたのでとても助かりました。周りが心配しているのは勿論ですが、父が一番悩み・苦しんでいると思います。父が後悔しない選択ができるようにサポートをしたいと思います。
周囲に相談できる場がなかったのでこの掲示板に出会えて良かったです。
進展ありましたらお礼も兼ねてご報告します。
 

こうさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 3月23日(木)17時22分56秒
  退院おめでとうございます。私もトマトアレルギーですがそこまで酷くは無いですよ~(>_<)タダ今なんかのアレルギーで皮膚科に行ってます。考えてみるとお年寄りが落としたトマトを拾ってから手や体が痒いな~~って感じてましたよ~6日仙台の病院に早くて10時遅くても10時30分迄着くように行くので5日初めての仙台のビジネスホテルに予約して泊まります。担当になる医師と相性が良いと良いんですがね~今古川の医師は私の意見を大事にしてくれて私が緊急で病院を受診しても100パーセント遅れても見てくれてたので医師って言うより友達見たいにタメ口で話したりたまに自分が出した薬を忘れたり予約を忘れたりしますけどね(^_-)私に突っ込まれて診察室で笑ったりしてますよ~今度もそんな医師だと良いな~~って感じてます*\(^o^)/*  

ひげ爺さんへ

 投稿者:あさちゃん  投稿日:2017年 3月23日(木)17時10分55秒
  はじめまして(^^)色々と不安ですよね、お気持ち察します。
4/15に中部地区でのオフ会が予定されています。
お住まいがお近くでしたら、参加されてみるのはいかがですか?
術前、術後の方いますので、参考になると思います。
私も埼玉県ですが、参加予定です。
 

ゆうさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 3月22日(水)21時53分4秒
  はじめまして。
宮崎在住のこうといいます。
私は頚椎の全てにOPLL、腰椎にOPLL、胸椎の下と腰椎に前縦靭帯骨化症(OALL)を発症している者です。

お父様がこの病気を発症されたとのことで、お気持ちお察し致します。
まず、お父様もお辛いことと思いますが、ゆうさんもかなり動揺していることと思います。
ですが、ゆうさんが落ち着いていないと、お父様にも動揺が伝染してしまうこともあるかと思いますので、まずは落ち着いてくださいね。

同じ九州人として何か情報をと思ったのですが……
私自身が熊本でのOPLLの患者さんを知らないので、
ネットから
「脊椎、脊髄疾患の専門医のいる病院」
を調べてみましたところ、

・成尾整形外科病院
 URL→http://naruoseikei.com/

・熊本整形外科病院
 URL→http://www.marutakai.or.jp/kumasei/

・熊本大学医学部附属病院
 URL→http://www.kuh.kumamoto-u.ac.jp/

がヒットしました。

また、成尾整形外科病院は「九州医事新報」でも取り上げられているようです。
 URL→http://k-ijishinpo.jp/article/2014/201403/001286.html

私は宮崎医大で手術&アフター&リハビリを受けています。
私の場合で書かせていただくと、
大学病院というところだからなのか、担当医は主治医含めて5名います。
5名ともに脊椎専門医で、主治医は脊椎専門医だけでなく脊椎指導医もされているドクターです。

熊本医大は行ったことがないのでわかりませんが、
仮に熊本医大にいかれるのであれば、日本脊椎脊髄病学会認定脊椎脊髄外科指導医もされていらっしゃる藤本Drにセカンドオピニオンを受けてみるのもありかと思います。
ただ、大学病院という性質上、どうしても紹介状が必要になってきますし、手術となると順番待ちになる可能性が高くなります。
私の場合は、重症度が高かったせいもあって、初見から一ヶ月で手術となりましたが……宮崎医大でも脊椎手術となると約半年待ちだと言われていました。
熊本医大だと、先の熊本地震の影響もまだあるでしょうからどうなっているのかは申し訳ありませんがわかりません。


また、上に挙げた医大以外の病院だと、脊椎手術症例の多い成尾整形外科病院が良いのかなと思いました。
成尾整形外科病院は脊椎脊髄外科指導医の数も多いようです。
ただ、口コミでは診察時間が短いのと、執刀医が最初に診てもらったドクターになるということのようなので、その辺りが心配かと……


あくまで個人的見解ですが、情報として載せておきます。
あまりお力になれる情報を持っておらず、申し訳ありませんでした。

また、現在のところ九州地区のオフ会(食事しながら意見・情報交換)を7~9月に開催する予定です。
もし開催日にご都合がよろしければ参加してみませんか?
私は予後が悪く車椅子生活を送っていますが、この掲示板には自力歩行ができるようになっている方もいらっしゃるようですし、もし重症化された場合のことについては、私の経験からアドバイスできるのではないかと思います。
もちろん軽症で済むほうが何百倍も良いことですから。

それから、最期にもう一つアドバイスを。
この病気は、現状手術でしか対応できないそうです。
ネットには、漢方薬で完治したとかいう情報もありますが、
後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症、前縦靭帯骨化症は未だに原因すらわかっていない病気です。
なので完治はありえません。悲しいことですが……
それに、漢方では神経症状を緩和することが精一杯のようで、しかし神経症状の緩和は仮に重症化しそうな信号に気づけないリスクもあるそうです。
(信号に気づけない場合、最悪寝たきり等にもなりかねません)

ですから怪しい情報に惑わされないようにご注意ください。
また、どんなに良いドクターでも相性が悪ければマイナスに働くこともあります。
ドクター選びはお父様ご本人との相性が合う、信頼が置ける事を重点に探すことをオススメします。

http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

さいたまのぶんさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 3月22日(水)20時50分29秒
  ようやく今日の夕方、退院することができました。

サンドイッチのトマトの一件からちょっと痙攣発作が続き、ようやく収まってきたので退院と相成りました。

MRIのオープンタイプですか!
私は経験ないんですが、やはり閉塞感はないですか?

ドクターの転勤……別の病気の友人からも相談を受けたことがありますが、
患者としては深刻な問題の一つですよね。
何度も診察を受けてきて、ようやく信頼できるようになってからの転勤というのは、患者としては辛い出来事なんですよね……
けど、雇われ医者としては転勤ありきなので、致し方ないことなんでしょうけど……

それでも、今のドクターの次の病院へ行かれるということですが、
距離的にはどうなんでしょうか?
それほど遠くないのであれば、今のドクターに引き続き診てもらう方が安心ですけど、
あまりに遠いと交通費や移動時間等のストレスも気になるところです。

産業医から言われたという、
「自分の意見を通すドクターは辞めた方が良い」

という点については、少なからずいるにはいますよ。
広島にいた頃にセカンドオピニオンで行った先の医師が、
患者の話を聞かない医師でした。
こちらの質問や疑問に答えることなく、

「患者は医者の言うことを聞いていれば良いんだ!」

と怒鳴られました。
もちろん、ごく一部の一握りの医者なのでしょうけどね…そういう医者っていうのは。。。

そりゃ昔は「医者>患者」の構図だったんでしょうけど、
今は「患者>=医者」の構図のようなので、
とはいっても、患者としても信頼できる医者が必要だし、
医者としても、良くなろうとする患者でなければ治療もしにくいだろうし。。

結局は、患者と医者の信頼関係ができているかどうかってところですよね。

>患者が何を不安に思っているのかを話してくれた方が
>ドクターはとっても嬉しいみたいですよ(中傷は別で)

私の主治医も同じことを言っていました。
どんな小さな不安や悩みでもいいから言ってくれた方がやりがいも出てくるし、嬉しいと。

やはり真剣な医者っていうのはこういう人を言うのだろうと思います。
ぶんさんも良い医師に巡り会えたようで、私も嬉しいです!

九州地区開催、目指してがんばりますよ!!
詳細で次第、こちらに投稿させていただきますね!


http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

こうさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月22日(水)20時46分51秒
  ゆうさんの投函ご覧なられましたか!
熊本で良い病院があったらと投函されています。

私は、九州地区の事は詳しくないので
もし、ご存知でしたら投函お願い致しますm(__)m
 

初めまして

 投稿者:ゆう  投稿日:2017年 3月22日(水)10時23分53秒
  後縦靭帯骨化症の情報を集めていたらこちらを見つけました。私事で恐縮ですが、最近父が後縦靭帯骨化症の診断を受けたそうです。熊本の国立病院で診てもらっています。手足のしびれや筋力低下はあるものの何とか暮らしているようです。直接会っていないので、詳しい病状は不明ですが手術を薦められているようで「後悔しないように病院を見極めたい」と相談を受けました。私は千葉県に嫁いでおり、父は熊本在住(母と同居。二人とも還暦を迎えます)です。遠方なのでこうして情報を集めるくらいしか今はできません…もし九州圏内(熊本にあれば一番理想ですが)で評判の良い病院等の情報をお持ちでしたら教えていただけないでしょうか?
もしくは関東圏内でも構いません。どうぞよろしくお願いいたします。
 

なごやんさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 3月22日(水)09時49分14秒
  手術をされたんですね(^_-)お疲れ様でした。私はこれから手術に向けて来月6日仙台の病院を初受診します。ネットで検索したら結構大きい病院でビックリしました。主に頸椎と骨化症を専門にしてる病院の様で安心と複雑な気持ちが半々です。リリカとロキソニンとカロナールとドラムセットを服用して湿布を貼ってますが酷い肩凝りに寝返りが出来ない夜もう大変な時期が有りました。それで手術を決意したんです。人生初の手術を決意(^_-)43歳で(^^)毎日緊張です。  

おはようございます

 投稿者:なごやん  投稿日:2017年 3月22日(水)09時24分18秒
   15日 手術の後 19日に希望どうり退院出来ました。

退院の朝も 担当の先生が移動前のだろうと思う私服のまま 病室に来てくださり 10分程色々と今後の治療の事 雑談も含め話が出来ました。

私はストレーネックなので 術後 引っ張られていた筋肉が手術で切られ復元しようとして 普通でも肩こりがありますが 普通の人より痛みが強くなるから 無理しない程度に ストレッチをよくして 身体も動かしてくださいね 時間の経過で痛みもひいていきますよと言っていました。

家に戻り ここの掲示板を2月なかば位迄の書き込みを読んで 自分が今度書き込みをしようと 文章入力をしようと何度となく何回にも別けてしたのですが やはり先生が言ってたどおり 肩こりが酷く 今までに無い痛さで ストレッチ 書き込みの入力 そしてストレッチと 何度となく繰り返したのですが 書き込みを断念 書き込みが今になってしまいました。

そして 昨日は 近所まで歩いて行き 三時間程 頼まれた軽い仕事をして来たら やはり肩こりが酷くなり 痛み止のロキソニンをのんで ストレッチをして とにかく 横になり痛くないポジョンを探して寝ながらスマホ!

昨日も 書き込みは出来ませんでしたが 今朝は調子がよく 書き込み出来るところまでしようと 書き込みをしてみました。

そして 今日も これから野球を観たかったのですが 仕事を頼まれ 身体をそう動かす仕事でもないし ストレッチ気分で 弁当も出るので 入院した時の病食代を稼ぎに行って来ます。

そして明日は 港保健所で2時から 靭帯骨化症のリハビリの人の為の講習会に行く予定です。
今の先生に受診する前 最初に第一希望だった名古屋第2赤十字病院のリハビリの先生が来て下さるとのとこで楽しみです。

もし、ここの掲示板を見ている方が参加されるようでしたら気軽に声をかけてくださいね。
身長は178 体重60位で やせ形 肺に疾患があるのでマスク着用 ベージュの脊椎カラー装着 多分ジーンズを履いていきます。

また今日 肩のこりが酷くなく 書き込みが出来る様でした また書き込みをさせてもらいます。

私事だけをダラダラと書いて申し訳ありません。
他の方の書き込みにも答えられる事があると思うのですが 少しずつ書いていきたいと思います。

取り敢えず 私の以前の退院予定の書き込みに答えて下さった方々に 報告を書かせてもらいました。
本当に ありがとうございます。
個々に名前をあげてない事 またあらためて書き込みするのでお許し下さい。

また 私の書き込みを読んで下さっている方も 症状は人それぞれですが 希望を持って頑張りましょう!
それでは また!
 

教えてください

 投稿者:ひげ爺さん  投稿日:2017年 3月21日(火)15時11分6秒
  61歳男性です教えてください。昨年暮れに転落事故で腰椎破裂骨折になった時に、この病名をきかされました。事故の時から腰より頸椎のほうが深刻だと言われて腰椎がひと段落すると頸椎の手術を続いてする必要があると診断されました。
 事故の時には手足は動かせますが首や体は全く動かず寝たきり状態でした。腰は手術を受け順調に回復していますが、左手半分がしびれたままです。先日気が付いたのですが、右手の動きが悪くなりお箸がぎこちなくなっているようです。握力も25㎏に落ちていました。病院の述語検診で再度MRIを撮って2か月前と比較すると骨化が進行しているとのことでした。
 手術は前方からのようですが、具体的には何も進んではいません。まだ腰椎後方固定術(Th11,12,L2,3)を受けて2か月半しか経過していないので、これから先がどうなるのか不安です。何かアドバイスがあればよろしくお願いします。
 

さいたまのぶんさんへ

 投稿者:じゅんじゅん  投稿日:2017年 3月20日(月)03時21分33秒
  私もCDと紹介状を持って新しい病院に行きます。今の病院の医師とは友達みたいに気軽に話しをして私の意見も聞いてくれて私は信頼できると感じました。でもその病院では手術は不可能の為に私は仙台の病院で手術する事になりしました。本当は夏過ぎに仙台の病院に行く予定が症状が悪化したからです。今の病院担当医師(課長)は楽しい医師です。オウ待たせたなとか?診察中にお茶を飲み飲み話しをしたり世間話をしたりそんな医師ですよ~  

こうさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月19日(日)22時31分23秒
  いつも外来しているN大は
オープンではないのでかならキツかったです(´д`|||)

ですが、地元の総合病院はオープンのMRIなので
とても救われました!

私は、地元のMRIをとったCDを持ちN大に25日外来です。

私の担当ドクターがN大を今月末に退社なのですよ。

色々迷いました!
が、会社の産業医に諸々相談し
担当ドクターの次の病院に行く事を決意しました。
一番、私が心配していたのが、
担当ドクターが今度行く病院のOPLLとOPYの手術の実積でしたが
何とか
クリアーできそうです。
詳細を投函したいところですが
やはら、なかなかそこまではできないのが
残念です。

改めて言える事は、やはり、先生との信頼関係ですね。
それは
つくづくおもいました!

それから、うちの会社の産業医いわく、患者の話を聞かず
自分の意見を通すドクターは辞めた方が良いと言われましたが
そんなドクターはまずいないらしいですよ!
患者が何を不安に思っているのかを話してくれた
方が
ドクターは
とっても嬉しいみたいですよ(中傷は別で)

こうさん、一緒に永くこの病気と付き合っていきましょうね(^^)


私、マジで九州開催楽しみにしてます。


私の一番の親友も福岡に嫁に行ってて
何かの機会がないと
重い腰を頑張って古い足させて行きますよ。

楽しみにしてますね(楽しみに)
 

さいたまのぶんさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 3月19日(日)20時52分28秒
  閉鎖空間がダメなんですね…

私も以前は閉鎖空間はダメだったんですが……
自衛官だった頃にあらゆる意味で鍛えられて閉鎖空間も大丈夫になっちゃいました(笑)
そのおかげなのかどうかわからないけど、仲間内で行ったキャンプはまさにサバイバルでしたよ(笑)
食料は現地調達とか、普通にありえないですよね(笑)

懐かしいな~(笑)


けど閉鎖空間がダメなのってホントに呼吸困難とか起こしちゃう人いますよね。
私も閉鎖空間ダメだった頃は、過呼吸になったりとかしてヤバかったんですよ。

これは大学病院の放射線技師の受け売りなんですが、、、
もしMRIやCTで過呼吸とかでヤバイと思ったら、まずは深呼吸することだそうです。
それから、MRIやCTでは手にスイッチを持たせてくれると思います。
ホントにヤバイときには、スイッチを押してくださいね。
過呼吸とかってほんとにヤバイので!

http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

なごやんさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 3月19日(日)20時44分9秒
  まずは手術成功おめでとうございます!

それに退院も早まりそうとのことで、自分のことのように嬉しく思います!
神経の圧迫が取れると、楽になる反面、神経が過敏になる事もあると思います。
ですが、それはリハビリをしたり毎日の生活を送っていく中で解消してくるものと思います。

本当に成功して良かったです!
それから、手術お疲れ様でした。
休めるときにはゆっくり休んで体を落ち着かせてくださいね。


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じゅんじゅんさんへ

 投稿者:こう  投稿日:2017年 3月19日(日)20時39分31秒
  手術決意されたそうですね!
というか、9kmとか足大丈夫ですか?

とにかく一歩前進ですね。
私も明日午前中に退院予定です。
本当なら昨日退院予定だったんですが……
久々にサンドイッチ食べたくなって、院内コンビニで何気に買ったサンドイッチにトマトが入ってて、軽度の呼吸困難になってしまってついさっきまで点滴と酸素マスクつけて寝てました。

ホントにアレルギーって厄介だ!


話を戻して……

手術は、確かに怖いです。
これは否定のしようがありません。
事実私も緊張して受けましたし、強がってても何かと落ち着かなかったりとかもしたので。

だからといって何もしなければ神経症状に悩まされ、悪化すると寝たきりになったり、骨化部位が悪いと呼吸困難になり人工呼吸器をつけなければならなかったり、最悪生命に関わったりもするものなので……

だから、じゅんじゅんさんが手術を決意されたことは嬉しいことですよ。

http://spikecat10825.blog.fc2.com/

 

茨城のmasayukIさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月19日(日)20時28分12秒
  お元気ですか?
返信もないようなので
とても心配しております。(;_;)/~~~
 

こうさんへ

 投稿者:さいたまのぶんです。  投稿日:2017年 3月19日(日)20時27分3秒
  良かった!
少し元気そうで安心してます\(^^)/

私は閉塞が苦手なんですよ。
音は意外と大丈夫なんですが(´д`|||)

九州地区開催は絶対に行きますよ!

是非、開催日楽しみにしてますね!
 

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